४) Autism - निदानानंतर..

मुलगा बोलत नाही २२ महिने वय १५ शब्द बोलतो बाकि काहि समस्या नहि

माझा मुलगा लहान असताना त्याचा मेन डिसीज 'ट्यूबरस स्क्लेरोसिस' आहे हे तो सव्वा वर्षाचा असताना निदान झाले ते त्याला फिट्स यायला लागल्यामुळे तोपर्यंत त्याची वाढ, समज नॉर्मल होती, तो हाताने चमचापण धरायला लागला होता, त्यावेळी डॉक्टरांनी त्याला फ़िजिओथेरेपीची गरज नाही, स्पीच थेरेपी देऊया, आम्ही नालासोपारा इथे राहायचो, स्पीच थेरेपीस्ट वसईला राहायच्या म्हणून आम्ही त्याला तिथे न्यायला सुरुवात केली, पण त्याच्या पूर्ण मेंदूत दोष असल्याने त्याला एवढा फायदा झाला नाही आणि नंतर तो रोजच दिवसातून ४-५ वेळा मोठ्या फिट्स येऊन बेशुद्ध पडायचा, औषधांची ट्रायल चालू होती, तेव्हा परदेशी औषधे जास्त प्रमाणात उपलब्ध होत नव्हती आता easy मिळतात. त्याला कॉम्बिनेशनमध्ये एपिलेक्स(किंवा वाल्परीन) आणि tegrital हि औषधे चालू आहेत. आम्हाला ऑटिझमबद्दल काहीच माहिती नव्हते. माहिती आणि तंत्रज्ञान एवढे उपलब्ध नव्हते.

ट्यूबरस स्क्लेरोसिस हा विकार असणाऱ्या रुग्णात, व्यक्ती तितक्या प्रवूत्ती, त्यात एपिलेप्सी आणि मतिमंदत्व सगळ्यांना असतेच असे नाही काही जणांना असते आणि माझ्या मुलात ते दोन्ही आहे.

आम्हाला diet वगैरे सुचवले गेले नव्हते. तो जरा आजारी पडला कि तोंड मिटून घ्यायचा, पाणीपण तोंडात घ्यायचा नाही, अजूनही असेच करतो, लहानपणी हॉस्पिटलमध्ये admit करून सलाईन द्यायचो आता तो डॉक्टरांची पायरीपण चढायला तयार नसतो, औषधे घ्यायला तोंड मिटतो पण जबरदस्ती द्यायला लागतात. त्याच्या प्रचंड प्रमाणात फिट्समुळे त्याचे मतिमंदत्व वाढत गेले. त्यामुळे स्पेशल स्कूलमध्ये त्याला घेतलेपण नाही. तो हायपर खूप असल्याने, साधे जवळ डॉक्टरांकडे न्यायचे तर कोणीतरी बरोबर लागते.

ऑटिझम कळला तेव्हा तो १३वर्षाचा होता. शाळेत इथे तो अजिबात इतर मुलांकडे बघायचा पण नाही, मुलांना तो लहान असल्यापासून मी घरी बोलावते पण तो अजूनही एकटाच राहतो, गाणी ऐकायला खूप आवडतात विशेषतः भावगीते आणि हिंदीत किशोर-कुमार, बोलता येत नाही पण गाण्याचे सूर त्याचा मूड असेल तेव्हा धरतो, पक्षांचे आवाज ऐकले तर सूर धरायचा प्रयत्न करतो. काव-कावच्या ऐवजी आव-आव, कुहू-कुहू ऐवजी ऊऊ असे.

त्याला शिकवायला येतात त्या टीचरपण आधी मी प्रयत्न करेन त्याला शिकवायचा पण जर मला वाटले मला नाही जमणार तर तसे सांगेन. माझा मुलगा टीचरकडे adjust झाला. त्या थोड्या strict असल्याचा फायदाच झाला. आता माझा मुलगा मणी ओवतो, नाणी टाकतो पिगीबँकमध्ये, रेघोट्या ओढतो, आकार लावायचा प्रयत्न करतो, छोले-राजमा वेगळा करतो, प्रगती स्लो आहे. त्या स्पेशल एजुकेटर आहेत आणि ऑटिझमचे पण शिकलेल्या आहेत.

Toilet senseबद्दल सांगायचे तर दोन वर्षाचा असल्यापासून तो शीचे सांगतो, शुला नेला तरी तिथे करायचा नाही, कुठेही करायचा, हल्ली दोन वर्षे शुचे सांगतो किंवा आपण नेलेकी करतो. कपडे अजूनही घालता येत नाहीत, काढता येतात. कितीही प्रयत्न केले तरी अजूनही माणसात मिक्स होत नाही, एकटेच राहायचे असते आणि बाबाच्या बाबतीत पझेसिव्ह आहे, बाबा हवा.

अन्जू,

अरे हो भारतातला अनुभव मुंबईत राहत असलेल्यांना कदाचित वेगळा असेल. आम्ही नालासोपारा येथे राहायचो मूलाचे आजारपण कळले तेव्हा, त्याच्या बाबतीत अर्धवट निदान झाले, पहिल्यापासून मोठ्या न्युरोलोजीस्टकडे नेले, कौन्सेलरना भेटलो(बऱ्याच), ऑटिझमबद्दल एवढी माहिती नव्हती आणि मुलाला ऑटिझमपण आहे तो १३वर्षाचा असताना डोंबिवलीतील एका कौन्सेलरनी सांगितले. डोंबिवलीत यायच्या आधी पावणे-चार वर्षे श्रीरामपूर येथे होतो, तिथे स्पेशल स्कूल आम्ही जायच्या आधीच बंद पडले, नवऱ्याची बदली श्रीरामपूरमध्ये झाली होती, मी डोंबिवलीला आईकडे राहायचे ठरवले पण इथल्या शाळेतही त्याला घेईनात आणि तो बाबाच्या बाबतीत पझेसिव्ह आहे म्हणून मी जायचा निर्णय घेतला, तिथे एका कौन्सेलरशी ओळख झाली ज्यांची स्वतःची मुलगी स्पेशल आहे पण तिला ऑटिझम नाहीये, त्यांची मदत झाली पण त्यांना पण मुलाचा ऑटिझम समजला नाही. २००६ साली डोंबिवलीला सेटल झाल्यानंतर ऑटिझम आहे हे कळले मग मी त्याची माहिती मिळवायच्या मागे लागले, शाळा मिळाली, शाळेत occupational therapist यायच्या, शाळा मिळायच्या आधी घरी टीचर शिकवायला मिळाल्या.

मुलाला लहानपणी फक्त स्पीच थेरेपी सजेस्ट केली होती तीच द्यायचो. भारतात मोठी शहरे सोडली तर एवढ्या सोयी अजूनही नाहीत.

आता त्याची शाळा बंद पडली. त्याचे आजारपण वेगवेगळ्या कारणाने चालू आहे, फिट्स आता येत नाहीत.
रात्रभर झोपत नाही, दिवसा झोप काढतो हि सायकल बदलता येत नाहीये, सर्व भिस्त सध्या घरी येणाऱ्या टीचरवर आहे आणि dog-therapy देण्याचा विचार आहे (अश्विनीमामी यांनी सुचवल्याप्रमाणे).

अंजू, वाचून वाईट वाटलं. तुम्ही एकट्याच सगळं मॅनेज करता का?
जर मुलगा बोलत नाही तर त्याच्याशी कम्युनिकेट कसं करता?

सायो, इथे आम्ही तिघे राहतो, नवरा दिवसभर कामावर जातो, पण त्याची खूप मदत आहे, त्याला वेळ मिळेल तेव्हा तो मुलाला सांभाळतो.

मला इथे डोंबिवलीला सेटल करून घेण्यात माझ्या लहान भावाचा खूप मोठा हातभार आहे, आई-बाबा, भाऊ आणि माझी लहान बहिणपण डोंबिवलीत दिली आहे. त्यामुळे भावाचा आग्रह होता तू इथे सेटल हो, आम्ही आहोत, त्यांचीपण मला मदत होते, शाळेची धडपड माझ्या बहिणीनेच जास्त केली अगदी मी नालासोपारा येथे रहायची तेव्हा ती इथल्या स्पेशल स्कूलमध्ये जाऊन त्याला admission मिळण्यासाठी प्रयत्न करायची पण यश आले नाही. सासरचे नातेवाईक पण खूप supportive आहेत पण ते कोकणात आणि पुण्यात राहतात.

स्वमग्नता खरंच ग्रेट आहे, तिच्या धडपडीला आणि अभ्यासाला सलाम. मी मात्र तेवढी ग्रेट आई नाही, माझे प्रयत्न कमी पडतात असे मला वाटते. तिच्या ह्या लेखांचा मला नक्कीच उपयोग होईल.

माझे प्रयत्न कमी पडतात असे मला वाटते. >>>अंजू ताई मला वाटते प्रत्येक आई आणि वडील आपल्या मुलांसाठी त्याच्या कुवती पेक्षा जास्तच करतात यात सगळे प्रकार आले म्हणजे आर्थिक ,शारीरिक आणि मानसिक ही.तुम्ही देखील अगदी तसंच करत आहात असे मला तुमच्या प्रतिसादांवरून वाटते.तुम्ही अशी टोचणी मनात अजिबात ठेवू नका प्लीज .
तिच्या ह्या लेखांचा मला नक्कीच उपयोग होईल.>>>+++ १ अगदी कितीही .कारण इतके दिवस मी एका वेगळ्याच धुंदी मध्ये होते. हे लेख वाचून मी खूप मानसिक रित्या ढवळून निघाले.परमेश्वराने अगदी सगळ भरभरून दिल आहे मला माझ्या लायकिपेक्षा खूप जास्त तरी मी कुठेतरी अतिशय निराश होत होते, कि मला हे नाही आणि देवाने माझे आई -वडील लवकर नेले ई.पण काही लेख वाचून माझे डोळे खाडकन उघडले.
असो खूपच मोठा प्रतिसाद झाला sorry

हे बघा.
http://www.youtube.com/watch?v=JA8VJh0UJtg डाउन्स सिंड्रोम वाले बाळ आहे.

आणि हे. ऑटिस्टिक मुलाबरोबर डॉग शाळेत जातो. बसमधून. स्कूल डिस्ट्रिक्टच्या परवानगीने.
http://www.youtube.com/watch?v=wEjcj9OC12w

कुत्रे चाटतात वगैरे ते काही लोकांना अन हायजिनिक वाटू शकते. आणि काही प्रमाणात असते सुद्धा. पण जर कुत्रयाचे सर्व मेड्स बरोबर दिलेले असतील ( इंजेक्षन्स वगै रे ) व कुत्रा आणि मूल ही वन टु वन रिलेशन शिप डेवलप झाली असेल तर एखाद्यावेळेस कुत्र्याने मुलास चाटले तर त्याचा फार बाऊ करायची गरज नाही. तो त्यांचा एक प्रेम व्यक्त करायचा मार्ग आहे. ट्राय अँड सी द बिग पिक्चर. सर्विस डॉग्ज ना तसेही व्यवस्थित ट्रेनिग दिलेलेच असते. कुत्र्यांबरोबर वाढल्याने मुलांची इम्युनिटी वाढते.

डिस्क्लेमरः व्हेट व पेडी च्या सल्ल्या शिवाय पुढे जाऊ नका.

>>मी मात्र तेवढी ग्रेट आई नाही, माझे प्रयत्न कमी पडतात असे मला वाटते. >> कृपया असं अजिबातच म्हणू, समजू नका. मुलांना एखादा बरा होणारा आजार असला तरीही त्यांच्याबरोबरीने आपल्या सहनशक्तीचा कस लागतो हे स्वानुभवाने माहिती आहे.
तुमच्या मुलाच्या आजाराबद्दल म्हणायचं तर पूर्ण बरा होणारा आजार नाही, आजूबाजूला त्याला सामावून घेऊ शकणार्‍या शाळा, शिक्षण पद्धती नाही, लोकांमध्ये अवेअरनेस नाही म्हटल्यावर काय परिस्थिती होत असेल ह्याची नुसती कल्पना केलेलीच बरी.

स्टेडी!
नेट इज नॉट फॉर इमोशन्स. हळवे होऊ नका..

नेट इज नॉट फॉर इमोशन्स. स्मित हळवे होऊ नका..>>>

सायो +१.
अन्जू, तुम्हाला काय वाटत असेल याची कल्पना पण नाही करता येत. तुम्ही इकडे लिहून मोकळ्या होत आहात, ही एक चांगली गोष्ट आहे..

सायो, मुलाशी कम्युनिकेट बोलूनच करते, त्याला ऐकू चांगले येते पण त्याला खूप गोष्टी कळत नाहीत, तो नजरेला नजर देत नाही त्यामुळे ती देऊन मी बोलायचा प्रयत्न करते, त्याला नावाने हाक मारलेली कळते, काही शब्दच कळतात. सतत तेच तेच सांगायचे, कधी कधी त्याला मी खूप बोलते असे वाटले तर माझ्याकडे दुर्लक्ष करून दुसरीकडे निघून जातो. आई म्हणजे कोण, बाबा कोण हे कळते पण बोट अजूनही तो दाखवू शकत नाही, तिथे बघतो, टीचर हा शब्दपण कळतो, पाणी, दुध, खाऊ असे काही शब्द कळतात, फोन, fan किंवा पंखा, भूर जाऊया असे, त्याला पाहिजे ते गाणे मोबाईलवर आणून ऐकत बसतो, त्याच्या आवडीची गाणी मोबाईलमध्ये त्याच्या बाबाने घालून दिली आहेत, आणि फोन ऑपरेट करायला सोपा आहे, एकदा आपण गाणी सुरु करून दिली कि तो हवे ते गाणे लावतो, पण फोन बंद झाला तर सुरु करायचा नाही कळत.

स्वमग्नता, अन्जू तुम्ही दोघिहि अतिशय धीराच्या आहात!! ग्रेट!!!

खूप अभ्यासपुर्ण आणि तळमळीने लिहित आहात.
स्वमग्नता आणि अन्जू तुम्ही दोघीही ग्रेट आहात.खरंच तुम्हा दोघींना सलाम. आणि शुभेच्छा .

अंजु अन स्वमग्नता दोघी ममा वॉरीयर्स ला सलाम..

धक्का
दु:ख
(परिस्थितीबद्दलचा) राग
Denial ( मला मराठी शब्द नाही सुचत ) - (परीस्थीती) नकारणे
एकटेपणा
Acceptance स्वीकारणे