१) Autism.. स्वमग्नता..

Submitted by Mother Warrior on 5 February, 2014 - 14:12

तुम्ही दुकानात खरेदी करत आहात/ लायब्ररीत पुस्तकं पाहात आहात/रेस्त्रोंमध्ये जेवत आहात  व अचानक तुम्हाला एका बर्‍यापैकी मोठ्या दिसणार्‍या बाळाचा रडण्याचा किंवा टेंपर टॅंट्रम्सचा, फतकल मारून  हातपाय आपटत बसलेल्या, विचित्र हातवारे करणार्या  मुलाचा आवाज आला तर तुमची प्रतिक्रिया काय होते? "काही शिस्त लावत नाहीत पालक" .. "आमच्या काळी असं नव्हतं ब्वॉ! काहीएक वावगं वागण्याची टाप नव्हती आमची!" .. वगैरे वगैरे..

पण आपण असा कधीच विचार करत नाही की कदाचित त्या मुलाला काही sensory processing disorder असेल, त्याला ऑटीझम असू शकतो. आपल्या साठी जे अतिशय नॉर्मल आहे, ते त्याच्यासाठी फार डीस्टरबिंग असू शकते. उदाहरणार्थ: भल्या मोठ्या  सुपरमार्केट मधील लांबच लांब पसरलेले  फ्लोरोसंट लाईट्स. कधी विचार केला होता तुम्ही, की त्या लाईट्समुळे एखाद्याला प्रचंड unsettling वाटू शकते? ओके, तुम्ही म्हणाल सगळे नखरे आहेत, इतकं काय?

मी माझ्या समजुतीनुसार सांगते, कारण मला ऑटीझम नाहीये, परंतु माझ्या मुलाला आहे. समजा  तुम्हाला हाताला फोड आला आहे व खाज सुटली आहे.  पण तुम्हाला सांगितले गेले कि खाज सुटेल, पण मुळीच लक्ष देऊ नकोस तिकडे. जमेल तुम्हाला? किंवा समजा, पाठीवर अशा ठिकाणी खाज सुटली आहे कि तुमचा हात पोचत नाही तिकडे, किती अस्वस्थता येते अशा वेळी? एखाद्या डावखुर्या व्यक्तीला कात्री दिली वापरायला जी पूर्णपणे उजव्या हाताचा वापर करणार्यांसाठी आहे, किती अवघड जातं साधं काम?  मग एखाद्याच्या पूर्ण सिस्टीमनेच या आपल्या नेहेमीच्या वातावरणाविरुद्ध असहकार पुकारला तर कसं वाटेल??

 आता जरा Autism बद्दल पाहू. Autism यालाच मराठीत बर्यापैकी सेल्फ-एक्स्प्लेनेटरी 'स्वमग्नता' असा शब्द आहे. ही एक मुळात Neurological Disorder आहे. होतं काय याच्यात? तर बर्याच केसेसमध्ये  मुल इतर मुलांसारखेच हेल्दी, हसरं खेळतं, सर्व Physical Developmental Milestones व्यवस्थित पूर्ण करणारे असते. पण दीड ते दोन वर्षाचे झाले कि मात्र काहीतरी गडबड आहे हे कळू लागते. नजरेला नजर मिळवत नाही फार. त्याला आवडणार्या गोष्टी वगैरे हाताच्या बोटाने point करत नाही. हाक मारली तर अजिबात respond करत नाही. कधीकधी ही मुलं खूप hyper active असतात. (मुलं ही एनर्जी खूप असल्याने आपल्यापेक्षा हायपरच असतात कायम, पण ऑटीझम असलेली मुलं ही प्रचंड हायपर असतात. बुड एका जागी टेकवून बसली आहेत शांतपणे हे खुपक दुर्मिळ चित्र!) गाड्यांशी खेळत असतील तर इतर मुलांसारखे vroom vroom आवाज करत pretend play समजणे फार अवघड जातो त्यांना.  चाकाशीच तासान तास गरगर फिरवत खेळत बसतात. बर्याच मुलांमध्ये Obsessive compulsive disorder सारखी लक्षणं असतात. खूप वेळेस ती मुलं त्यांची खेळणी, कार्स, प्राणी वगैरे ओळीने लावत बसतात. तो सिक्वेन्स बिघडला तर Tantrums.  बर्याचदा सेन्सरी इंटीग्रेशन डीसऑर्डरमुळे त्यांचा  pain threshold  बराच जास्त असतो. मार बसला तरी कळत नाही. सगळ्यात महत्वाची गोष्ट :  non verbal. ऑटीझम असलेल्या मुलांना बोलतं करणे हे नामुमकीन नसले तरी मुश्कील नक्कीच असते. कधी  त्यांचे ओरल मसल्स कमकुवत असतात त्यामुळे त्यांचा ब्रेन आज्ञा देत असतो ती पाळणे जिभेला व तोंडाला जमत नाही. जी बोलतात पण बाकीची ऑटीझमची लक्षणं आहेत त्यांना Asperger's syndrome आहे असं म्हणतात. त्यांना बोलता येत असले तरी संभाषणकौशल्य नसते. खूप वेळेस लीटरल अर्थ काढला जातो. त्यामुळे जोक्स किंवा बिटवीन द लाईन्स असे अर्थ कळणे अवघड जाते..

ASD what-is-autism

 Autism ही स्पेक्ट्रम डीसऑर्डर आहे. Diagnostic and Statistical Manual-IV, Text Revision (DSM-IV-TR) यामध्ये नमूद केलेल्या माहितीनुसार या  spectrum मध्ये वरील चित्रात लिहिलेल्या  Disorders  येतात. अधिक माहिती : http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/hcp-dsm.html

 यावर उपाय काही आहे ?
डॉक्टरांच्या मते ही  lifelong disorder आहे. हा का होतो, माहीत नाही. हा बरा होतो का? तर नाही. मग आपल्या हातात काय उरते? हताश होऊन बसायचे का? आपलं क्युट , एरवी बुद्धीमान असलेले बाळ असं सतत आपल्यापासून तुटलेले असण्याची सवय करून घ्यायची का? तो कधीच आपल्याकडे प्रेमाने येऊन आपल्याला  "I love you Aai-Baba" असं म्हणणार नाही असं गृहीत धरायचे का? त्याला बोलता येत नसल्याने त्याला येणार्या फ्रस्ट्रेशन आपण नुसते पाहायचे का? तो कधी हायपर, फ्रस्ट्रेट  होऊन अनसेफ बिहेवियर करेल, आपल्याला मारेल, चावेल ... आपण करायचे तरी काय?

आहेत. आपल्याला करता येण्यासारख्या खूप गोष्टी आहेत. त्याबद्दल मी पुढील पोस्टमध्ये व माझ्या ब्लॉगवर लिहीतच राहणार आहे.  खूप व प्रचंड प्रमाणात रिसोर्सेस आपल्याला उपलब्ध आहेत (निदान आम्ही अमेरिकेत राहात असल्याने इथे उपलब्ध आहेत. मला खरोखर भारतात कसे आहे याची कल्पना नाही) मी मला माहीत असलेल्या  सर्व  strategies, माहिती लिहिणार आहे. मी आंतरजालावर खूप शोध घेतला, पण मराठीतून माहिती बरीच कमी आहे याबद्दल. त्यामुळे याच्यावर लिहिण्याचे मी ठरवले. कारण मी गेले २ वर्षं तरी रोजच्या दिवसाला ऑटीझम फेस करत आहे. नुसता फेस नाही करत आहे तर,  त्याबद्दल सतत पुस्तकं, मासिकं, मेडीकल रिपोर्ट्स मी वाचत आहे. मुलाच्या थेरपीस्टस, डॉक्टर्स यांच्याशी बोलत आहे. स्वत:चे ज्ञान अपटूडेट ठेवायचा प्रयत्न करत आहे.  Jenny McCarthy म्हणते तशी मी Mother Warrior आहे. Happy

- स्वमग्नता एकलकोंडेकर ( Who says, you don't have a right to have a sense of humor when you are parent to a child with an autism?)

Without a doubt, this is all written just for the information purpose. It is just a journal of our journey of my son’s Autism. Some things could be wrong or incorrect as I am still learning, and basically because I am not the Medical Doctor. If by reading this blog makes you concerned about your child, you can talk to your doctor about it. If you are planning to try some of the methods or strategies mentioned in the blog, PLEASE keep in mind that it is completely your responsibility and you would always consult your Doctor before proceeding.

दुसरा लेख : ऑटीझम(Autism) झालेल्या मुलांशी कसं वागावं/बोलावं/ वागू-बोलू नये?
तिसरा लेख : Autism - लक्षणे व Evaluation
चवथा लेख : Autism - निदानानंतर..

Group content visibility: 
Public - accessible to all site users

उत्तम लेख.
कृपया याबद्दल मायबोलीवर एक लेखमाला लिहावी, अशी विनंती.
माझी मावशी नागपुरात स्वमग्न मुलांसाठी शाळा चालवते. तिला विचारून इथे अशा शाळांचे पत्ते देण्याचा प्रयत्न करतो.

अत्यंत सुंदर लेख!

तुमच्या मुलाला मनःपूर्वक शुभेच्छा!

तुम्ही अमेरिकेत असल्याचा उल्लेख केला आहे. ऑटिस्टिक मुलांच्या पालकांचं इथे नेटवर्क आहे. त्यातल्या काही पालकांना मी ओळखते. त्याबद्दल लिहू शकेन.

नमस्कार, माझ्या मुलाला ऑटिझम आहे पण तो खूप उशिरा लक्षात आला, गेल्या १०-१२ वर्षात ऑटिझमबद्दल खूप अवेअरनेस आलाय. सुहासिनी मालदे यांचे 'निरागस' पुस्तक वाचले,त्यात जसे लिहिलेय ते माझ्या मुलाबाबत आढळते.

पण माझ्या मुलाला 'ट्युबरस स्क्लेरोसिस' हा मेंदूचा औषधोपचार ज्यावर नाहीत हा आजार आहे आणि त्याचे मतिमंदत्व अतितीव्र प्रकारात मोडते. तो वारंवार आजारी असतो आणि त्याला फिट्सचा विकार असल्याने सतत ती औषधे द्यायला लागतात. तो १२ वर्षाचा झाल्यावर त्याला ऑटिझम आहे हे लक्षात आले, एका कौन्सेलरने सांगितले तोपर्यंत अनेक कौन्सेलर, डॉक्टर ह्यांना भेटलो, कोणीही त्याबद्दल नाही सांगितले मग मी निरागस पुस्तक वाचले, त्यातून बरीच माहिती मिळाली.

छान संतुलीत लेख आहे.

मृण म्हणते त्याला अनुमोदन. असा एखादा सपोर्ट ग्रूप जॉइन केल्याचा खूप फायदा होतो. माझ्या एका जपानी कलीगने आधी सपोर्ट ग्रूप जॉइन केला होता. आता ती पूर्णवेळ ऑटिस्टिक मुलांसाठी काम करते. तिच्या मुलाला आहे ऑटिजम.

माझ्या मुलाचा I.Q. अजूनही येत नाही त्याचा S.Q. १७ आहे तो सिवियर असल्याने आधी आम्ही आधी राहायचो नालासोपारा, तिथे जवळ विरारला स्पेशल स्कूलमध्ये त्याला घेतले नाही, डोंबिवलीतपण दोन शाळांनी घेतले नाही, एकीकडे घेतले, आता ती शाळा बंद पडली. त्याला शिकवायला एक टीचर घरी येतात, त्या नायरमध्ये ऑटिझम आणि स्लो लर्नर मुलांना शिकवतात.

अजिंक्य देव यांच्या मुलीलापण ऑटिझम आहे आणि अजिंक्य आणि त्यांच्या बायकोने अमेरिकेत जाऊन तिथल्याप्रमाणे सोयी-सुविधा असेल अशी शाळा मागच्यावर्षी अंधेरीच्या आसपास सुरु केली आहे, टीव्हीवर दाखवले होते, अच्युत गोडबोले यांच्या मुलालापण ऑटिझम आहे, त्यांनी सुहासिनी मालदे ह्याच्याबरोबर २०००साली पहिली शाळा काढली. हे मी निरागस पुस्तकात वाचले.

स्वमग्नता तुम्ही अतिशय सुंदर लिहिलेत सर्व, खरंच चांगले मार्गदर्शन मिळतेय, अजून लिहा.

यु आर ग्रेट. अजून वाचायला आवडेल.

धन्यवाद चिनुक्स : नक्की इथे माहीती द्या. लेखमालिका होईलच. इतकं आहे लिहायला! Happy

मृण्मयी : धन्यवाद. नक्की लिहा इतर पालकांचे विचार व माहिती. पालकांचा सपोर्ट गृप मीही जॉईन केला आहे, परंतू ऑनलाईनच. अजुन प्रत्यक्ष कुठे गेले नाही आहे. आत्तापर्यंत कधी तितका वेळ मिळाला नाही. मला माहीत असलेल्या सपोर्ट गृप्सबद्दल मी लिहीणार आहेच. माझा आवडाता : टॉक अबाउट क्युअरिंग ऑटीझम : http://www.tacanow.org/

अन्जू: धन्यवाद तुमच्या प्रतिसादाबद्दल. मी असं वाचलंय, ऑटीझम झालेल्या ३०% मुलांना Seizure, एपिलप्सी, फिट्स याचा फटका बसतोच. पण मला नाही वाटत तुम्ही निराश व्हावं. तुम्ही जेनी मॅकार्थीचे " लाउडर दॅन वर्ड्स" पुस्तक वाचलं आहे का? तिच्या मुलाला ऑटीझम सिझर्स असंच होते. (आता तिचा मुलगा बरा आहे.. )

मी पुढीला काही भागांमध्ये लिहीनच यावर पण थोडं बेसिक सांगते :
ऑटीझम/ एडीएचडी/ सिझर्स, एपिलप्सी - या सर्वांसाठी इथे जीएफ-सीएफ डाअएट सांगतात. ग्लुटेन फ्री, कॅसिन फ्री. थोडक्यात गहू, बार्ली, ओट्स, बंद कारण त्यात ग्लुटेन असते. व दुध, डेअरी पदार्थ, चीज, दही, आयस्क्रिम बंद कारण त्यात कॅसिन असते. तुम्ही हे फॉलो करून पाहा. कदाचित तुमच्या मुलाला फायदा होईल. फिट्स कमी होतील. (हा आशावाद आहे. दावा नाही. मला मेडीकल ज्ञान नाही. ) पंण मला असे वाटते की आपण सतत प्रयत्न करत राहीलेच पाहीजे. मदर वॉरिअर्स आहोत आपण! Happy

खरोखरीच अप्रतिम लेख! तुमच्या लढ्यात आम्हाला सामील करून घेतल्याबद्दल खूप धन्यवाद! तुमच्या बाळाला कल्पुमावशी कडून HUGS!!

स्वमग्नता धन्यवाद. आता मी तुम्ही वर सांगितलेले पुस्तक वाचेन.

मुलाच्या फिट्स आता एवढ्या नाहीत, तो ७-८ वर्षाचा होईपर्यंत रोज ४-५ वेळा यायच्या आणि तो बेशुद्ध पडायचा. आता वेगवेगळ्या कारणाने वारंवार आजारी असतो आणि जास्त आजारी असेल तेव्हा हा त्रास होतो.

चांगला लेख आहे.
माझ्या मैत्रिणीच्या मुलाला ऑटिझम आहे हे त्याच्या वयाच्या पहिल्या वर्षी किंवा त्या आसपास लक्षात आलं असावं बहुतेक. ती स्वतः डॉक्टर असल्याने तिने पटापट थेरपीज वगैरे सुरू केल्या. दोनेक वर्षापूर्वी त्याला बघितलं तेव्हा त्याला ऑटिझम असल्याची शंकाही आली नाही. सगळ्या मुलांमध्ये बसून गप्पा वगैरे मारणं सुरू होतं. मॅथ्समध्ये तो खूप पुढे आहे असं मैत्रिण म्हणाली. सांगायचा मुद्दा एवढाच की जे आहे ते अ‍ॅक्सेप्ट करून त्यावर लवकर हालचाल करून निर्णय घेतल्यास फरक पडू शकतो.

चांगला आहे लेख.
या मुलांशी वागताना सर्वसामान्य लोकांनी कसे वागावे, काय करावे/बोलावे, काय बोलू/करु नये हे देखील लिहीले तर बरे होईल. ती एक मूलच आहेत हे तर आहेच पण तरिही काही पॉईंटर्स दिले तर सजगता वाढेल.

मवा, धन्यवाद. अतिशय उपयुक्त मुद्दा मांडला आहे तुम्ही. मी नक्कीच हे लक्षात ठेऊन लिहीन.

सायो, हो. Early intervention is the key.

स्वमग्नता खुपच छान लेख ..ऑटिझम बद्दल एकुन माहित होते पण आता सविस्तर कळले.
स्वमग्नता , अन्जू तुम्हा दोघींनाही शुभेच्छा !

फार सुरेख लिहिलतं स्वमग्नता. इथे तुम्ही काही पॉइंट दिलेच आहेत परंतु अजुन काही signs ( इझीली इग्नोअर होवू शकतात अशा) लिहिल्यात तर पालकांना लवकर लक्षात येईल. आणि वेळेवर मदत घेता येईल डॉकची असे वाटले.

सीमा, नक्कीच. हा केवळ ओव्हरव्ह्यू आहे. डिटेल मध्ये लिहिलेच पाहिजे.. रेड फ्लॅग्ज वगैरे पण मिळतात, त्या लिंक्स जोडीन मी.

पुढचा लेखही ऑलमोस्ट तयार आहे. (थँक्स टू मवा. Happy ) पोस्ट करतेच काही वेळात.

अतिशय उत्तम लेख. यावर सर्व माबोकरांना तुम्ही अधिकाधिक माहिती देत राहाल अशी अपेक्षा करतो.
पुढील सर्व लेखांसाठी शुभेच्छा. Happy

उत्तम लेख.

माझ्या मैत्रिणीचा मुलगा ऑटिस्टिक आहे. तिने त्याला खेळ आव्डतात व त्यातून कोऑर्डिनेशन डेवलप होते म्हणून त्याला एका ठिकाणी खेळाचे शिक्षण घ्यायला ठेवले आहे. वीकांताला तो घरी येतो. त्याला कुत्रे आवडतात म्हणून आमची ओळख झाली. पेट थेरपीचा पण उपयोग होतो. मुंबईत पेट थेरपी वापरून काम
करणारे व्हेट्स व डॉक्टर्स उपलब्ध आहेत. तुम्ही व अश्या मुलांच्या पालकांनी स्वतःची पण उत्तम काळजी घेतली पाहिजे. माय बेस्ट विशेस आर विथ यू.

ध्यान, प्राणायाम ह्या देशी टेक्निकचा उपयोग होतो का?

अश्विनीमामी : धन्यवाद. मी बर्‍याचदा वाचले आहे की कुत्रा घरात असणॅ किती महत्वाचे आहे या मुलांसाठी. अनफॉर्चुनेटली आम्हाला काही इतक्यात ते जमेलसं वाटत नाही. पण भविष्यात नक्कीच विचार करणार आहोत.

ध्यान, प्राणायम : उपयोग होत असावा. पण तिथे रूल्स आले. अमुक वेळेस श्वास घ्या सोडा इत्यादी. या फार मोठ्या व किचकट कमांड्स झाल्या ऑटीझम पीडीत मुलासाठी. पण म्युझिकचा उपयोग होतो. माझ्या मुलाला म्युझिक प्रचंड आवडते. सारेगमप वाजवायला आवडते त्याला. Happy

स्वतःची काळजी. ओह येस. ते म्हत्वाचेच. या ३ वर्षात किती दुर्लक्ष झालंय स्वतःकडे ते मोजण्यापलिकडे आहे. आम्ही रेस्ट्राँमध्ये जेवायला जाणॅ सोडले. एकत्र शॉपिंग करणॅ सोडले. प्लेडेट्स तर ऑउट ऑफ क्वेश्चन.
गंमत म्हणजे आता ऑटीझमबद्दल जमेल तितके वाचणे हीच एक केवळ पॅशन उरली आहे. दुसरं काही वाचवलं जात नाही.. वाचले तर लेकरावर अन्याय करते असंही वाटाते. असो! इमोशनल विचार केल्याने काय उरते हातात?

माहितीपूर्ण लेखाबद्दल धन्यवाद!

भारतात अवेयरेनेसची खुप गरज आहे. माझ्या ओळखीत एका स्त्रीने मुलाला ऑटिझम असल्याचे लक्षात येताच सायकॉलीचा अभ्यास सुरु केला आणि आता ती त्याच क्षेत्रात काम करते. मुंबईत असते. कुणाला हवा असल्यास तिचा नंबर देते.

तुम्हाला आणि तुमच्या मुलाला शुभेच्छा!

बाकी Who says, you don't have a right to have a sense of humor when you are parent to a child with an autism?)>>> यावरुन तुमचा पॉझिटिव्ह अ‍ॅटिट्युड दिसून येतो! तुम्हाला परत एकदा शुभेच्छा!

लेख आवडला. अतिशय सकारात्मक दृष्टिकोनातून लिहिला आहे.

ओळखीच्या तीन कुटुंबात ऑटिस्टिक मुलं आहेत. तिघेही मुलगे आहेत. ( मुलींपेक्षा मुलांच्यात हे प्रमाण जास्त असू शकतं का?) त्यांना सांभाळणं म्हणजे एक कठोर तपश्चर्याच आहे हे माहित आहे. त्यामुळे अशा सगळ्या आईबाबांना एक भली मोठी शाबासकी.

या स्थितीवर काहीतरी उपाय सापडो अशी सदिच्छा व्यक्त कराविशी वाटते.

छान लेख!

मला हा विडियो इन्स्पिरेशनल वाटलेला\/ वाटतो. इतरांचा त्या मुलांप्रतीचा अ‍ॅटिट्युड सेट व्हायलाही मदत हो ऊ शकेल अशा विडियोज मुळे/ लेखांमुळे
http://www.ted.com/talks/temple_grandin_the_world_needs_all_kinds_of_min...

नमस्कार.
आपला लेख उत्तम आहे. मराठीमध्ये सर्वांना समजेल अशी खूप उपयुक्त माहिती. केवळ जन्म देण्यापेक्षा मुलांना घडविण्याचे काम महत्वाचे असून मुलांसाठी आईवडिलांनी वेळ देण्याची गरज अनेकांना कळत नाही. मुलांच्या विश्वात प्रवेश करून त्यांचे जिवलग मित्र बनल्याने त्यांच्यामध्ये आवश्यक तो बदल अवश्य घडविता येईल असे मला वाटते.
आपल्या प्रयत्नांना हार्दिक शुभेच्छा !

लेख अतिशय म्हणजे अतिशयच आवडला. मराठीत लिहिताय... तुम्हाला ह्या लेखमालिकेसाठी खूप शुभेच्छा.
मी तर आवर्जून वाचेनच वाचेन आणि ह्याच्या लिन्क्स माझ्या मित्र-मंडळी, ओळखीच्यांत पाठवणार आहे.
खूप महत्वाची माहिती अन ती सुद्धा मराठीत आहे.

तुम्हाला, तुमच्या "खाशा पिल्लाला" अनेक शुभेच्छा... आणि तुमच्यातल्या सुजाण पालकत्वाला माझे लाख सलाम.

तूमच्या बाळाला तूमच्यासारखी संवेदनशील आई मिळाली.. हाच त्याच्यासाठी उत्तम उपचार आहे.
आता पालक आपल्या बाळाचे वेगळेपण स्वीकारतात, त्याच्यासाठी खास प्रयत्न करतात हे बघून खुप छान वाटते. पुर्वी अशा मुलांना समजूनच घेतले जात नसे. आमच्या नात्यात असे उदाहरण आहे.

Pages