१३) बायोमेडीकल उपचारपद्धती व ऑटीझम

Submitted by Mother Warrior on 2 January, 2015 - 19:01

सर्वांना नवीन वर्षाच्या शुभेच्छा!

मागील लेखावर्/चर्चेवर मिळालेल्या प्रतिसादांच्या प्रोत्साहनाने तसेच माझ्या नवीन वर्षाच्या संकल्पानुसार मी माझा आउटलुक बदलण्यावर गेला महिनाभर काम करत आहे. मैत्रिणींशी/काही जवळच्या नातेवाईकांशी खुल्या मनाने चर्चा केली. आता मला पुन्हा नव्याने पॉझिटीव्ह दृष्टीकोनाने कामाला लागायची प्रेरणा मिळाली. तुम्हा सर्वांच्या प्रोत्साहनासाठी परत एकदा आभार! Happy

एक मुख्य संवादाचे, प्रेरणेचे साधन आहे ते हे लेख लिहीणे. फार स्ट्रेंजली मला ही लेखमालिका लिहून बरं वाटतं! कदाचित माझ्याच डोक्यातील विचारांचा नीट निचरा होत असावा? किंवा सगळे विचार डोक्यात गरगर फिरण्याऐवजी कागदावर ऑर्गनाईझ्ड पद्धतीने उमटले की बरं वाटत असावे. त्यामुळेच या वर्षीचा पहिला लेख लिहीत आहे.

______________________________________________________________________________

मागील काही लेखांमध्ये Applied Behavior Analysis therapy बद्दल, ते थेरपिस्ट कसे पालकांबरोबर कम्प्लायन्स ट्रेनिंगच्या साहाय्याने काम करतात हे पाहीले. ही कार्यप्रणाली नवीन असताना मला तसेच मुलाला अतिशय परिणामकारक ठरली. परंतू काही काळ लोटल्यावर त्यातील किंचितसे दोष दिसू लागले. मुख्य म्हणजे फार रोबॉटीक प्रकार आहे. तू हे कर मग मी तुला ते देईन. मुलांनादेखील सवय लागते व ब्रेन एकाच दिशेने विचार करू लागतो. (मी ही पद्धती वाईट वा कुचकामी आहे असे मुळीच म्हणत नाही. काही काही बिहेविअर इश्युजना या पद्धतीने फार चांगल्या प्रकारे हाताळता येते. जसे मी मागे लिहीले ओसीडीसारखी लक्षणे. माझा मुलगा आता सलग ३-४ महिने यावर काम केल्यावर बर्‍यापैकी फ्लेक्झिबल झाला आहे. रस्ता बदलला तर पूर्वीसारखी धाकधूक होत नाही आता आम्हाला. सो इट'स गुड. )

पण तरीदेखील एबीए वापरून फार काही मिरॅकल्स होणार नाहीत असंही वाटायला लागले होते. मग अजुन काय आहे यावर संशोधन करता बर्‍याच पुस्तकांतून्/वेबसाईट्समधून बायोमेडीकल उपचारपद्धतींबद्दल वाचायला मिळाले. मी मुलगा २ वर्षाचा असल्यापासून बायोमेडीकल व ऑटीझम यावर पुस्तकं वाचली, इतकंच काय आमच्या जवळचा बायोमेडीकल डॉक्टर शोधून ठेवला. परंतू अ‍ॅक्चुअल त्या डॉ.कडे जाण्यास १.५ वर्ष उजाडले. नाही यात आळशीपणा वगैरे नसून काळजीचा भाग जास्त होता. कारण यामध्ये खूप प्रमाणात ब्लड टेस्ट्स लागणार, त्यामध्ये काय निष्पन्न होत आहे त्यानुसार सप्लिमेंट्स, ओरल औषधे, mb12 ची इंजेक्शने (पालकांनीच मुलाला देणे) इत्यादी फार काळजीत टाकणार्या गोष्टी होत्या. जरी वाचनात आले त्यानुसार - कित्येक पालकांनी १.५-२ वर्षाची मुलं ऑटीझमची लक्षणे दाखवू लागल्यावर लगेच ही उपचारपद्धती फॉलो केली असली तर आमचा धीर होत नव्हता. शेवटी फॅमिलीतील डॉक्टर नातेवाईकांशी बोलून मुलगा ३.५ वर्षाचा झाल्यावर डॉक्टरला तर भेटून घेऊ असं ठरलं.

हे वर जे लिहीले आहे बायोमेडीकल डॉक्क्टर म्हणजे काय?

आमच्या मुलाच्या डॉक्टरांच्या टीमचे ३ विभाग आहेत.
१) पिडीयाट्रिशिअन
२) डेव्हलपमेंटल पिडीयाट्रिशिअन
३) बायोमेडीकल डॉक्टर अथवा Defeat Autism Now (DAN!)/ MAPS डॉक्टर.

१ तर तुम्हाला माहीतीच असतो, २ बद्दल मागील लेखांमध्ये वाचले. आता या ३र्या डॉक्टरची काय आवश्यकता?
Defeat Autism Now (DAN!) डॉक्टरमेडीकल अ‍ॅकॅडमी ऑफ पिडीयाट्रिक स्पेशल नीड्स डॉक्टर येथे तुम्हाला बेसिक माहीती मिळेल. होतं काय, बायोमेडीकल अ‍ॅप्रोच ज्या गोष्टींवर विश्वास ठेवतो की ऑटीझम हा बरा होऊ शकतो. किंवा एक्स्ट्रीम फुड अ‍ॅलर्जीज्/व्हॅक्सिनेशन्/ leaky gut syndrome इत्यादी काही गोष्टी ऑटीझम होण्यास कारणीभूत असतात तसेच काही सप्लिमेंट्स, किंवा मर्क्युरी डिटॉक्स केल्यास ऑटीझमचे सिम्प्टम्स कमी अथवा जाऊ शकतात हे नेहेमीच्या डॉक्टरलोकांना पटत नाही. आम्ही त्यांना याबद्दलचे प्रश्न विचारले तर ते म्हणतात आम्ही तर या उपाययोजना करणार नाहीच पण रेकमंडही करणार नाही. तुम्हाला करायचे असल्यास तुमची जबाबदारी! GF/CF Dietने काही होत नाही. आम्ही असलं काही रेकमंड करत नाही. तुम्हाला करायचे असल्यास करा. त्यामुळे बायोमेडीकल साठी लागणार्‍या अतोनात खर्चिक टेस्ट्स, सप्लिमेंट्सची प्रीस्क्रिप्शनं यासाठी वेगळा डॉक्टर शोधावा लागतो. तो इन्शुरंसच्या छत्रीत बसत नाही.

MjAxMi0yY2ZjNTA1YTYwYjhiNWYy.pngबायोमेडीकल डॉक्टर/ डॅन डॉक्टर्/मॅप्स डॉक्टर कडे गेल्यावर काय होते?

सर्वप्रथम तुमच्या बाळाची हिस्टरी, प्रायमरी फिजिकल चेकअप झाल्यावर तसेच बाळाच्या वागणूकीवर, लक्षणांवरून तो डॉक्टर तुम्हाला सर्वप्रथम ब्लड टेस्ट/युरीन टेस्ट व स्टूल टेस्ट करण्यास सुचवतो. ब्लड टेस्टसाठी अपॉईंटमेंट घेतली कारण फास्टींग करावे लागणार होते. व युरीन्/स्टूल टेस्ट्साठी सर्व बॉक्सेस्/सामग्री घरी दिली. आम्ही अजुन युरीन व स्टूल टेस्ट करू शकलो नाही. स्टूल टेस्ट जरी घाणेरडी तरी त्यातल्या त्यात सोपी. आम्ही प्रोसिजर सुरूही केली होती परंतू नेमका मुलगा कॉन्स्टीपेटेड झाला व त्या ठराविक दिवसात आम्हाला सँपल लॅबमध्ये पाठवता आले नाही. आता ते सगळं परत करायचे आहे.. एनिवे, ब्लड टेस्टच्या ठरलेल्या अपॉइंटमेंट साठी फास्टींग करणे पण त्रासदायकच होते. कारण मुलगा तेव्हा धड जेवायचा नाही व हमखास रात्री दूध प्यायचा. पण ते कसंतरी जमवले व गेलो. ब्लड घेणारी नर्स होती तिला मी 'रक्तपिपासू'च म्हणत होते. कारण तिने जवळपास १५-२० छोट्या टेस्टट्युब इतकं रक्त त्यादिवशी बाळाकढून काढून घेतले. मी रक्त वगैरे बाबतीत खंबीर असल्याने मीच मुलाला घट्ट धरून बसले होते. रक्त पाहून काही होण्याचा संभव नव्हता मात्र इतक्या हायपरअ‍ॅक्टीव्ह व स्ट्राँग मुलाला १५-२० मिनिटं घट्ट पकडून बसणे व त्याचे लक्ष जमेल तितके गाणी, र्हाईम्सकडे वळवणे हे मात्र फारच अवघड काम होते. इतक्या वेळ घट्ट पकडून बसल्याने त्याला सोडल्यानंतर माझे हात कितीतरी वेळ कापत होते.

यानंतर ब्लड लॅबमध्ये पाठवण्यात आले व रिपोर्ट पाहण्यासाठी महिन्याभरानंतरची अपॉईटमेंट फिक्स करण्यात आली. तसेच तोपर्यंत GF/CF Diet चालू करा असा आदेश देण्यात आला. जे आम्हाला तितकेसे शक्य नव्हते.. कारण माझा मुलगा तेव्हा केवळ पोळी,ब्रेड, नटेला, दूध व ओटमील या आहारावर होता. सर्वच्या सर्व पदार्थ ग्लुटेन व व्हीट तसेच केसीन असलेले. गहू, बार्ली इत्यादी धान्यांत ग्लुटेन असते तर दूध व डेअरीमध्ये केसीन. आता भारतीय आहारात कसे बसणार GF/CF Diet? ती लढाई तर अजुन चालूच आहे. त्याबद्दल पुढील लेखांत लिहीन.

पुढील अपॉईंटमेंटमध्ये चर्चा होती रिपोर्ट्सची. काय सापडेल रिपोर्टमध्ये? मर्क्युरी टॉक्सीन? कुठली डेफिशिएन्सी? कुठल्या पदार्थांच्या अ‍ॅलर्जी? फार प्रश्न... बरीचशी उत्तरं मिळाली. परंतू हा लेख लांबला व रिपोर्ट्सची माहीती तर फारच जास्त आहे त्यामुळे त्याबद्दल पुढील लेखात.

http://marathi.journeywithautism.com/

विषय: 
Group content visibility: 
Public - accessible to all site users

काहीतरी नवीन आहे हे.
इतके रक्त का लागते ? आजकाल अगदी न दुखवता रक्त काढतात. लहान मुलांसाठी तर वेगळ्या सुयाही असतात.
प्लीज तूम्ही इतर ठिकाणी टेस्ट करा.. त्या बाळाला होणारा त्रास मला कल्पनेतही असह्य होतोय.

सीमंतिनी, लिहीतच होते, परंतू पुढे खूप आहे लिहायला - एकदम वाचायला कंटाळवाणे झाले असते म्हणून थांबले. सस्पेन्स वगैरे करण्याचा उद्देश नव्हता. Happy लिहीन उद्या-परवापर्यंत. जरा जास्त माहीती - वेगवेगळ्या ठिकाणांवरून - ४-५ रिपोर्ट्स प्रत्येकी २-३ पानांचे- कम्पाईल करायची असल्याने वेळ लागेल.

दिनेश. , माझ्या मुलाला अजिबात दुखले नाही. इकडे रक्त घेण्यासाठी वेगळी सिस्टीम असते. मला एक्स्प्लेन करता येणं अवघड आहे. परंतू एक सुई टोचवून ठेवतात. त्या सुईच्या दुसर्‍या टोकाला बारकी नळी असते, तिकडे ज्यात रक्त घ्यायचे आहे ती ट्युब जोडली की आपोआप सक्शनसारखे रक्त जमा होते. तुम्ही हलला नाहीत तर काहीच त्रास होऊ नये. मुलं हालचाल करतातच , त्यासाठीही त्यांच्याकडे उत्तम सोय होती. हाताला कोपराच्या बाजूने पट्टीसारखे ठेऊन ती हाताला मऊ इलॅस्टीकने बांधली होती. त्यामुळे कितीही हालचाल केली तरी हात वाकला गेला नसता. लिहीलेले वाचताना भयंकर वाटतंय तितकं काहीच नव्हतं , पण माझ्यासाठी भयंकर मुलाला घट्ट पकडणे हेच होते. बाकी सगळं जस्ट एक प्रोसिजर. Nothing to be worried about. माझा मुलगा कितीतरी वेळ रडला देखील नाही. नंतरही रडला कारण त्याला असं घट्ट पकडलेलं आवडत नव्हतं.

इतके रक्त का लागते त्याचे कारण पुढील भागात येईलच.. इतके पॅरॅमीटर्स, फॅक्ट्र्स कन्सीडर केले आहेत त्यात. थायरॉईड-लिव्हर पॅनेल पासून, सर्वप्रकारचे फुड अ‍ॅलर्जन्स पासून आयर्न, कॉपर, लेड, झिंकपर्यंत सगळं चेक केले आहे.

नविन वर्षाच्या शुभेच्छा!
ऑटिझमची लक्षणे कमी करण्यासाठी GF/CF डाएट बद्दल ऐकून होते. तुमच्या लेखामुळे सविस्तर माहिती मिळेल.

ट्विटरवर @theliverdr यांनी portosystemic shunt syndrome or PSS थोडक्यात shunt या विकाराबद्दल लिहिलं आहे. यात लिव्हरला रक्तपुरवठा होत नाही आणि त्यामुळे शरीरात अमोनियाचे प्रमाण वाढून काही neuro-psychiatric symptoms दिसतात.
कधी त्यांचं निदान चुकीने ऑटिझम, डिमेन्शिया अशा प्रकारे होतं.
या धाग्यावर या माहितीची नोंद राहावी यासाठी इथे त्या ट्वीटची लिंक देतो. https://twitter.com/theliverdr/status/1719170115407863823
ट्विटरवर नसणार्‍यांना कदाचित हे दिसणार नाही.
या बद्दलचा पेपर https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/20503121231208655