ऑटीझम कॉन्फर्न्सचा अनुभव, ग्लुटेन आहारात असण्याचे दुष्परिणाम इत्यादी.

मी नुकतीच एका 'ऑटीझम कॉन्फरन्स'ला जाऊन आले. http://tacaautismconference.com/
कॅलिफॉर्नियातील कोस्टा मेसा ह्या गावात ही कॉन्फरन्स आयोजित केली होती. आयोजक होते, माझा आवडता ऑनलाईन सपोर्ट गृप - टाका. (टॉक अबाउट क्युअरिंग ऑटीझम) टाकाची बेसिक विचारधारणा मेन्स्ट्रीम डॉक्टरलोकांपेक्षा वेगळी आहे. ती म्हणजे ऑटीझम बरा होतो. तसेच ऑटीझम होण्यास फक्त जेनेटीक्स कारणीभूत नसून पर्यावरण, टॉक्सिन्स, न्युट्रिशन अशा विविध अंगाचा समावेश असतो. मला मुलाचा ऑटीझम डायग्नोस झाल्यापासून टाकाने भरपूर आधार दिला आहे, प्रचंड माहितीचा साठा खुला केला आहे. तसेच डिफिट ऑटीझम नाऊ! म्हणजेच डॅन! किंवा आताचे मॅप्स डॉक्टर ही एक शाखा असते, त्या डॉक्टरांचा ह्या क्युअरिंग ऑटीझम जर्नीमध्ये तुम्ही आधार घेऊ शकता हे टाकावरील माहितीवरूनच मला समजले.

असे सर्व असताना दोनेक महिने आधीपासून कॉन्फरन्सच्या जाहिराती इमेलमध्ये येऊ लागल्या तेव्हाच ठरवून टाकले की जायचे. त्याप्रमाणे ह्या २२-२३-२४ ऑक्टोबरच्या कॉन्फरन्सची, हॉटेल हिल्टनची बुकींग्ज करून टाकली.

कुठल्याही अशा प्रकारच्या कॉन्फरन्सेसला होते तेच इथेही होते. एकाच वेळेस बरेच टॉक्स्/सेमिनार्स्/प्रेझेन्टेशन्स. मग आपणच आपल्याला उपयोगी विषय निवडून त्या टॉकला बसायचे. एक गोष्ट चांगली झाली ती म्हणजे रेजिस्ट्रेशन केल्या केल्या आम्हाला एक बाईंडर मिळाले ज्यात दोन दिवसाच्या सर्व टॉक्सच्या स्लाईड्सची प्रिंटआउट होती. त्यामुळे एखादा महत्वाचा टॉक मिस झाला तरीदेखील त्याची सर्व माहिती आम्हाला मिळाली होती.

पहिल्या दिवशी विविध विषयांवरील प्रेझेन्टेशन्स झाली. त्यात बायोमेडीकल ट्रीटमेंटची सुरवात कशी करावी, कोणते फॅक्टर्स महत्वाचे आहेत ह्याबद्दल डॉ.सीअर्स बोलले. डॉ. सीअर्स ह्यांचा हा टॉक महत्वाचा होता कारण मी त्यांचे पुस्तक वाचले आहे. ( द ऑटीझम बुक ) प्रत्येक ऑटीझम पेरेंट कडे हे पुस्तक संग्रही असले पाहीजे इतके चांगले व माहितीपर हे पुस्तक आहे. मला ह्याबाबत बरीचशी माहिती असल्याने माझ्या नवर्‍याने हा टॉक अटेंड केला. जनरली अशा कॉन्फरन्सेसना चाईल्ड केअर सर्व्हीसेस उपलब्ध असतात परंतू ह्याला नसल्याने आम्हाला आळीपाळीनेच कॉन्फरन्स अटेंड करता आली. माझा मुलगा आमच्या बरोबर नसता, तर ह्यावेळेस असलेला दुसरा टॉक (मायटोकाँड्रीआ आणि ऑटीझम ) हा मला ऐकायला आवडला असता. प्रत्येक दिवस ३ भागात विभागला गेला होता. एक न्यू पॅरंट, एक अ‍ॅडव्हान्स्ड मेडीकल ट्रीटमेंट्स आणि तिसरा ऑटीझमविषयक कायदेकानूनची माहिती. सगळे विषय तर इथे देणे अवघड आहे मला. तुम्ही रस असेल तर, वरील लिंकमध्ये स्केज्यूल पाहू शकता.

पण सर्व टॉक्स, प्रेझेन्टेशनचा एकच बेस होता. ऑटीझम हा न्युरॉलॉजिकल आजार आहे, परंतू कोणीही ब्रेन तपासत नाही. ऑटीझम मुलाचा मेंदू व नॉर्मल मेंदू तपासला तर काय काय विशेष फरक आढळतात, ह्यावर कोणीच कसे बोलत नाही? (विविध डॅन! अथवा मॅप्स डॉक्टर्स हे करतात.) ब्रेन मॅपिंग्/इमेजिंग करणे किती आवश्यक आहे ह्यावर किनोट प्रेझेंटेशन होते. एकदा मेंदूचे विविध भाग तपासले की त्या पेशंटला डिटॉक्शिफिकेशनची जास्त गरज आहे का? की अजुन कशाची असे विविध पॉईंटर्स मिळू शकतात व ट्रीटमेंटचा रस्ता ठरवता येतो. कितीतरी पेशंट्सना ह्या प्रकारे फायदा झाला आहे व खरंतर ही गोष्ट ऑटीझम डायग्नोसिस झाल्यावरच का सांगितली जात नाही ह्याचे कारण कळत नाही. ऑटीझम ह्या अंब्रेलाखाली वेगवेगळ्या बिहेविअर सिम्पटम्सचा तसेच अ‍ॅक्चुअल फिजिकल सिम्प्टम्सचा समावेश होतो. (ज्याला को-मॉर्बिडीटीज असे म्हणतात) जर त्या कोमॉर्बिडीटीज ट्रीट केल्या तर ऑटीझमचे कितीतरी प्रॉब्लेम्स दूर होतात हे मुलांचे पिडीयाट्रीशन, डॅव्हलपमेंट्ल पिडीयाट्रीशन का मान्य करत नाही कळत नाही. ह्या गोष्टींसाठी पालकांना का लढावे लागते? का म्हणून डॅन वा मॅप्स डॉक्टरांचा आधार घ्यायचा? डायबेटीस झाल्यावर मेटफॉर्मिनची गोळी घ्या हे जितके सहजपणे सांगितले जाते तितके ऑटीझम बाबतीत का नाही होत? कदाचित तेव्हढा रिसर्च झाला नाही हे कारण असेल तर का नाही होत रिसर्च? ऑटीझम एपिडेमिक आली आहे अशी सिचुएशन असताना, ६८ पैकी एक मूल ऑटीस्टीक निघत असेल तर का होत नाही रिसर्च? का होत नाहीत ह्या गोष्टी मेनस्ट्रीम? आपण ५ तील एक मूल ऑटीस्टीक निघायची वाट पाहात आहोत का? कोण जाणे..

ही झाली डॉक्टरांची बाब. पालकदेखील काही कमी नाहीत. मूल जर २ वर्षापर्यंत शब्द उच्चारत नसेल, २.५-३ वर्षे वयापर्यंत देखील पूर्ण वाक्य बोलत नसेल तर ही गोष्ट अतिशय गंभीरपणे घ्यायची आहे. मात्र माझ्या पाहण्यात, माझ्या मुलाच्या भारतातील स्पीचथेरपिस्टच्या अनुभवानुसार पालक ५-५ वर्षे वयापर्यंत देखील गांभिर्याने घेत नाहीत ही गोष्ट. मी थोडी स्ट्राँग भाषा वापरेन पण मुलाच्या दृष्टीने हा पालक गुन्हा करत आहेत. ते मूल आधीच त्याच्या नीड्स व्यवस्थित कन्व्हे करत नसते. त्यात अर्ली इंटर्व्हेन्शन नाही केले तर खूप नुकसान होते. लवकरात लवकर मुलाचे डाएट बदल करा. शुगर इन्टेक कमी / बंद करा. (ज्याने यीस्टला अन्न भरवले जाते, व बर्‍याच ऑटीझम असलेल्या मुलांचा मेन प्रॉब्लेम असतो कँडीडा). ग्लुटेन फ्री केसीन फ्री डाएट बनवा मुलाचे. तुम्ही मुलाची सर्व पॅनल्सवर अ‍ॅलर्जी टेस्ट केली तर उत्तमच. पण जरी ग्लुटेनची / केसीनची सेन्सेटीव्हिटी नाही आली तरीदेखील जीएफ्/सीएफ डाएट फॉलो करावे. ह्या डाएटचा मुलांना विशेष फायदा का होतो हे थोडक्यात सांगते. (माझ्या समजुतीनुसार.) केसीन म्हणजे दुग्धजन्य पदार्थातील प्रोटीन तर ग्लुटेन म्हणजे गहू, बार्ली, राय अशासारख्या धान्यांमधील प्रोटीन.थोडक्यात ग्लुटेन हा ग्लुसारखा, बाईंडींगचे काम करणारा प्रकार असतो. ज्यामुळे गव्हाचे पीठ भिजवले की आपण त्याची कणीक करतो, लाटू शकतो. किंवा पिज्झा बेस बनवताना तो कितीही ताणता येतो, हे सगळे त्या ग्लुटेनमुळे होते. ऑटीझम असलेल्या मुलांची इम्युन सिस्टीम ही कमकुवत असते. त्यांचा गट फ्लोरा तेव्हढा सुधारलेला नसतो. उपयुक्त बॅक्टेरियाजची कमी असते. त्यांची बॉडी दुग्धजन्य व धान्यातील हे प्रोटीन्स व्यवस्थित पचवू शकत नाहीत. ग्लुटेन सेन्सेटीव्हिटीने आतमध्ये इन्फ्लॅमेशन होते. अशा वेळेस जेव्हा ग्लुटेन असलेले पदार्थ त्यांच्या पोटात जातात, तेव्हा ते पचवायला म्हणजेच त्यांना पोटापासून, आताड्यामधून एक्स्रीट करायला अतिशय त्रास होतो. म्हणजेच त्यांना कॉन्स्टीपेशन होते. माझा मुलगा जेव्हा नियमीतपणे पोळी खायचा तेव्हा त्याला कॉन्स्टीपेशनचा अतिशय त्रास व्हायचा. २-३ दिवस शी न करणे हे अगदीच नेहेमीचे रूटीन होते. मग नंतर ऑफकोर्स २-३ तास शीचा कार्यक्रम चालायचा, कारण अतिशय हार्ड स्टूल बिकॉज ऑफ धिस मॉन्स्टर - ग्लुटेन. चेहरा लालेलाल होऊन जाणे, कुंथून अगदी एनर्जीच न राहणे हे अगदी नियमीत प्रकार होते. जेव्हापासून मी त्याची पोळी बंद केली आहे तेव्हापासून गेल्या एक-दिड वर्शात त्याला एकदा किंवा दोन्दा त्रास झाला असेल. व त्याचे कारण केवळ कमी खाणे हे होते. माझ्या घरच्यांना पोळी देऊ नका हे समजवणे खूप अवघड गेले होते. आपल्या भारतीय्/महाराष्ट्रीय आहार पोळीशिवाय इमॅजिन करणे खरंतर मलाही अवघड जायचे. ग्लुटेन आहारात नसणे ह्याची महती कळल्यावर मी देखील माझा आहार बराच बदललेला आहे. इट वर्क वंडर्स!
एनीवे, इन्फ्लॅमेशनमुळे ह्या मुलांना लीकी गट सिंड्रोम असतो. अ‍ॅज नेम सजेस्ट्स, आतड्याला बारीक छिद्रं पडतात ज्यातून टॉक्सीन्स ब्लडस्ट्रीममध्ये मिसळली जातात. व ब्लडमधून ब्रेनमध्ये पोचतात. व त्यामुळेच येतात ही वेगवेगळी ऑटीस्टीक बिहेविअर सिम्प्टम्स! ती सिम्पटम्स एव्हढे एकच कारण नाही आहे. जी टॉक्सीन्स आपल्या शरीराच्या बाहेर असणे अपेक्षित आहेत ती ब्रेनमध्ये गेल्याने हाहा:कारच माजतो! ब्रेन तर सर्व गोष्टी कंट्रोल करणारा प्रमुख. प्रमुखच ऑप्टीमल काम करत नसल्याने स्पीचला प्रॉब्लेम्स, मसल रेग्युलेशन नाही, बॉडी अवेअरनेस नाही (त्याने येणारा क्लम्झीनेस), सेन्सरी रेग्युलेशन नीट नाही, ओसीडी बिहेविअर्स, हायपरअ‍ॅक्टीव्हिटी आणि काय नाही. सगळंच विस्कळीत. त्याचबरोबर अजुन एक गोष्ट होते. ग्लुटेन व केसीनमध्ये पेप्टाईड्स असतात जे युरीन्/स्टूलच्या माध्यमातून शरीराबाहेर जाणे अपेक्षित आहे. तसे होत तर नाहीच. त्याचबरोबर हे पेप्टाईड्स ब्रेनच्या ओपिएट रिसेप्टर्सशी संपर्क साधतात. ह्याने नेमकं काय होते? ओपिएट रिसेप्टर्स अ‍ॅक्टीव्हेट होतात म्हणजेच ऑटीस्टीक मुलांमध्ये heroin आणि morphine ह्या ड्रगच्या इन्फ्लुएन्स सारखी लक्षणे दिसतात. ह्याचे सर्वात पहिले उदाहरण म्हणजे हाय पेन थ्रेशोल्ड. मार बसलेला न कळणे. कितीही जोरात मूल पडले तरी हसत बसेल. रडणार नाही. किंवा चेहर्‍यावरचे हावभाव हे स्टोन्ड असलेल्या लोकांसारखे असू शकतात. थोडक्यात तंद्री लागल्यासारखे. ऑडीटरी प्रोसेसिंग नीट होत नाही. कानावर शब्द तर पडत आहेत पण मेंदूत शिरत नाहीत, मेंदू त्यानुसार आज्ञा देत नाहीम्हणूनच ऑटीस्टीक मूलं व्हर्बल कमांड्स फॉलो नाही करू शकत. त्यांच्या नावाला प्रतिसाद नाही देत. पण हिअरिंग टेस्ट केली तर कान ठणठणीत असतो.

त्यामुळे वरील लक्षणं दिसत असतील, तर सर्वप्रथम मुलाच्या आहारातील ग्लुटेन, केसीन बंद करा. कशाकशात ग्लुटेन केसीन असते हे तपासा. लेबल्स वाचायला शिका. हे फार महत्वाचे आहे. कित्येक मुलांमध्ये ग्लुटेन बंद केल्याबरोबर स्पीच उगवलं आहे! आमच्याकडे असं अजुन झाले नाही कारण अजुनही मुलगा काही प्रमाणात ब्रेड, कुकीज खातो. मात्र कॉन्फरन्सहून आल्यापासून अर्थातच आम्हाला चूक उमगली आहे व आम्ही परत जीएफ सी एफ डाएटचे पूर्णपणे प्रयत्न चालू केले आहेत. आत्तापर्यंत कायम एका कुकीने काय होते. चालते तितके अशी अ‍ॅटीट्युड ठेवली. पण जोपर्यंत ग्लुटेन पूर्ण बंद होत नाही तोपर्यंत व त्याही नंतर कितीतरी काळ ब्रेन रिकव्हर होण्यास वेळ लागतो. ग्लुटेन सहजासहजी निघत नाही शरीरातून. इट टेक्स टाईम.(मंथ्स!)

ही अतिशय महत्वाची स्टेप आहे. खूप अवघड आहे हे मलाही माहित आहे. मी पण स्ट्रगल करत आहे ह्या स्टेपला. पण औषधाची ही कडू गोळी गिळलीच पाहीजे. त्याखेरीज प्रगती होणार नाही, हे सतत ध्यानात ठेवले पाहीजे. ह्यापुढील लेखांमधून सप्लिमेंट्स इत्यादी बायोमेडीकल थेरपीजचा उहापोह होईल.

http://marathi.journeywithautism.com