रंग माझा वेगळा - डॉ. माया तुळपुळे

काल मुक्तांगणला जाण्याआधी शिवाजीनगरला उतरायचे होते. आनंदयात्रीसाठी डॉ. माया तुळपुळे यांची मुलाखत घ्यायची होती. "व्यसनाच्या पलिकडले" सदरात आम्ही व्यसनाहुनही भयंकर अशा संकटांना यशस्वीपणे तोंड देणार्‍यांची ओळख करुन देत असतो. मुलाखतीच्या संदर्भात आधी त्यांच्याशी फोनवर बोललो होतो. मायाताईंनी दहाची वेळ दिली होती. सगळा मामला कठिण दिसत होता. कारण मी मुंबईहुन जाणार होतो. इंटरसिटी शिवाजीनगरला पोहोचणारच दहाच्या सुमाराला, तेथुन कर्वेनगर आणि मग सहवास सोसायटी, सहवास हॉस्पिटल आणि मायाताईंची मुलाखत. इंटरसिटी वेळेवर पोहोचली. पण कधी नव्हे ते टीसीने थांबवले. तेथे थोडा वेळ गेला. मग रिक्षाने साडेदहाच्या सुमाराला इष्टस्थळी पोहोचवले. अकराला माझी ओपिडी सुरु होते असे मायाताई म्हणाल्या होत्या. अर्ध्या तासात मुलाखत कशी होणार याची चिंता मला लागुन राहिली होती. सहवास हॉस्पिटलच्या रिसेप्शनमध्ये बसलो होतो. पेशंटस् येण्यास सुरुवार झाली होती. मायाताई बाहेर आल्या. हसुन त्यांनी मला बसण्यास सांगितले. ते हसु पाहुन थोडासा धीर आला. बसलो. समोर गणपतीचा फोटो होता. बाजुला महर्षी अण्णासाहेब कर्वेंचा छोटासा पुतळा. माझ्या मागे ज्ञानेश्वरांचा फोटो होता. खिडक्यांना सुरेख पडदे लावले होते. बाहेर जाळीला प्लास्टिकच्या पाण्याच्या बाटल्या कापुन, त्यात माती भरुन झाडे लावुन त्या बाटल्या लटकवल्या होत्या. हॉस्पिटलच्या परिसरात देखिल कुंड्या आणि खुप झाडे लावली होती. हॉस्पिटल म्हटले कि जसे वाटते त्यापेक्षा अगदी वेगळे असे प्रसन्न वातावरण होते. मायाताईंचे घर वरच आहे. तेथे काही काम चालले होते. थोड्याच वेळात मायाताईंनी मला बोलावले. आणि ओपिडी सुरु असतानाच माझ्या प्रश्नांना उत्तरे देण्याचा त्यांचा इरादा दिसला. मी एकदम निर्धास्त झालो. फक्त एकदा एक महिला पेशंट आल्यावर मी बाहेर गेलो. बाकी वेळ मुलाखत सलग चालली. अधुनमधुन पेशंटस् तपासणे, हॉस्पिटलच्या स्टाफला कामे सांगणे, वर घरी काम चालले आहे त्या माणसांशी बोलणे, मुल झालेल्या आणि त्यामुळे आनंदलेल्या कुटुंबियांना पुढचा सल्ला देणे, त्यांनी आणलेले पेढे स्विकारणे, गरजुंना खर्च कमीत कमी कसा करता येईल याचा सल्ला देणे, फोनवर बोलणे हे सारे सुरु होते. ते पाहुन, सहवाससारखे हॉस्पिटल चालवणार्‍या, श्वेता असोसिएशनच्या संस्थापिका, "नितळ"सारखा नितांतसुंदर चित्रपटाची निर्मिती करणार्‍या, कोड या विकाराबद्दल जनजागृती करणार्‍या, आपल्या सपोर्टग्रुपतर्फे विवाहमंडळासारखे अनेक उपक्रम राबविणार्‍या, परदेशात निरनिराळ्या कॉन्फरन्सेसना हजर राहणार्‍या, तेथे मुलाखती देणार्‍या डॉ. माया तुळपुळे ही एकच व्यक्ती आहे याची खात्री पटली. बोलताना मायाताईंना सुरेख हसण्याची सवय आहे त्यामुळे या प्रचंड कामाचे समोरच्यावर दडपण येत नसावे. निदान मला आले नाही आणि मी माझ्या प्रश्नांना सुरुवात केली.

सुरुवातीलाच मायाताईंनी माझे काम सोपे करुन टाकले. मुलाखतीचा उद्देश आणि थीम विचारली. मला नक्की काय जाणुन घ्यायचंच ते त्यांना माहित करुन घ्यायचं होतं. त्यांनी आपल्या एका स्टाफला सांगुन आधीच त्यांच्या श्वेता असोसिएशन या संस्थेची प्रकाशने माझ्यासमोर ठेवली होती. कोड म्हणजे काय? मायाताईंचे त्यासंदर्भातले काम याची माहिती मला इंटरनेट आणि श्वेताच्या वेबसाईटवर मिळालीच असती. त्यामुळे ते प्रश्न विचारण्यात फारसा अर्थ नव्हता. मलाही सहज माहिती मिळेल असे प्रश्न विचारुन वेळ वाया घालवायचा नव्हता. सर्वप्रथम त्यांनी माझा एक गैरसमज दूर केला. ज्याला आपण कोड म्हणतो त्याला इंग्रजीत बरेचदा ल्युकोडर्मा म्हणुन ओळखलं जातं. पण ते नाव या विकाराशी जोडणं चुकीचं आहे. विशिष्ट प्रकारच्या गुप्तरोगात काहीवेळा पाढरे डाग अंगावर उमटतात. त्याला ल्युकोडर्मा म्हणतात. आपण ज्याला कोड म्हणुन ओळखतो त्याचे इंग्रजीतले नाव आहे व्हिटीलिगो. आणि हा आजार नसुन एक विकार आहे. हा झाल्यावर माणसाला कसलाही शारीरीक त्रास होत नसतो. त्याच्या शारिरीक क्षमतेत, प्रजोत्पादनाच्या शक्तीत किंवा कुठल्याही तर्‍हेच्या हालचालींवर कसलेही बंधन येत नसते. फक्त त्वचेचा रंग निघुन जातो. मात्र या विकाराला असलेला सोशल स्टीग्मा किंवा याच्याशी भारतीय समाजात निगडीत असलेल्या पापपुण्याच्या समजुतींमुळे ज्यांना हा विकार होतो त्यांना अपरिमित मानसिक त्रास, छळ समाजाकडुन सहन करावा लागतो. स्वत: मायाताईंचा अनुभव याबाबतीत मला महत्त्वाचा वाटला. वयाच्या दहाव्या वर्षी कांजिण्या आणि गोवराचा त्रास एकवीस दिवस सहन केलेल्या मायाताईंना हा त्रास नाहीसा झाल्यावर पाठीवर बारीक बारीक पांढरे डाग उठल्याचं घरच्यांच्या लक्षात आलं. उपचाराला सुरुवात केल्यावर सहा महिन्यात बहुतेक डाग निघुन गेले. फक्त पायाच्या घोट्यावर आणि नडगीवर काही डाग उरले. ते जाण्यासाठी जास्त स्ट्राँग ट्रिटमेंट दिली गेली जी मायाताईंना सहन झाली नाही. त्यांच्या शरीराचा रंग जास्त काळपट झाला. त्यांना अ‍ॅसिडिटी आणि सुन्नपणाचा त्रास होऊ लागला. शेवटी हे उपचार थांबवुन फक्त इंजेक्शने देणे सुरु झाले. ते फार दुखत असे. एक इंजेक्शन घेतल्यावर त्या आठवडाभर तरी नीट चालु शकत नसत. घरचे आपले दुखणे बरे करण्यासाठी इतके झटताहेत तर आपणसुद्धा हा त्रास सहन केला पाहिजे असं मनात आणुन त्या ते सारं सहन करीत. पुढे पाच इंजेक्शन्सनंतर हे ही उपचार थांबले. अशावेळी सगळीकडे जे घडते तेच मायाताईंच्या बाबतीतही घडले. नातेवाईकांनी नानातर्‍हेचे उपचार सुचविण्यास सुरुवात केली. अ‍ॅलोपथी झाल्यावर आयुर्वेद, गोमुत्र, काढा, लेप सुरु झाले. दर गुरुवारी निर्जळी उपवास सुरु झाले. मंदिराला एकशेएक प्रदक्षिणा घातल्या गेल्या. मायाताईंना बरे वाटावे म्हणुन त्यांची भावंडे देखिल त्यांच्याबरोबर उपवास करीत, प्रदक्षिणा घालीत. या सार्‍याचा फारसा उपयोग झाला नाही. शाळेच्या दिवसात गोमुत्र लावुन जाणे शक्य नव्हते. यावेळी मायाताई नववीत होत्या आणि या वेळखाऊ उपचारांसाठी तेवढा वेळ देणे शक्य नव्हते. हे ही उपचार थांबले.

यावर उपाय म्हणुन वयाच्या तेराव्या वर्षापासुन मायाताई लांब स्कर्ट किंवा साडी घालु लागल्या. पायावरील चार डाग तसेच राहिले. आणि त्याकाळात त्यामुळे मायाताईंना नैराश्याने घेरले. त्या कुणातही मिसळेनात, स्वभाव रडका, चीडचीडा होऊ लागला. त्यांच्या आईने सुट्टीच्या दिवसात त्यांना रामायण वाचण्याची शिफारस केली. त्याचा त्यांच्यावर खोल परिणाम झाला. प्रत्येकाला आयुष्यात काही न काही तरी दु:ख सहन करावं लागतंच. रामासारख्या राजाचीही दु:खातुन सुटका झाली नव्हती. त्यामुळे आपल्यापेक्षा ज्या माणसांकडे बरंच काही कमी आहे तरीही जी माणसे आनंदात राहतात अशांकडे आपण पाहिलं पाहिजे असं त्यांच्या मनाने घेतलं. कोड या विकाराच्या स्विकाराची सुरुवात तेव्हा झाली असे मायाताईंना आज वाटते. पण अजुन बरंच काही घडणार होतं. पुढे वैद्यकिय शिक्षण घेताना त्यांच्या शिक्षकांनी काही उपाय आणि प्लास्टीक सर्जरीचा सल्ल दिला. तेव्हा केलेले उपचार हा अत्यंत वेदनादायक अनुभव होता. प्लास्टीक सर्जरीत उणीव राहिल्याने एक महिनाभर त्यांना पायाला बँडेज बांधुन बसावे लागले होते. त्यानंतरही त्यांनी अनेक उपचार करुन पाहिले. स्टीरॉईड मलमांपासुन सुरुवात झाली. आणि त्यांना अनेक दुष्परिणाम सहन करावे लागले. हिरड्यांमधुन रक्तस्त्राव सुरु झाला आणि अनेक दुखणी लागुन स्वास्थ्य नाहिसे झाले. एका नामांकित होमियोपथी डॉक्टरने हे "साईड इफेक्ट" बरे केले. पंच्याण्णव टक्के कोड आटोक्यात आणले. या डॉक्टरच्या निधनाने मायाताईंना अगदी पोरकं झाल्यासारखं वाटलं. पुढे सहा वर्षानंतर त्यांनी उरलेल्या डागांवर उपचार करण्याचे मनात आणले. त्यावेळी उपचार घेताना अल्ट्राव्हायोलेटचा एक्सपोजर प्रमाणाबाहेर दिला गेला आणि दुसर्‍याच दिवशी सकाळी त्यांचा उजवा कान पांढरा झाला. नंतर डावा डोळा अणि असा हळुहळु त्वचेचा रंग जाऊन तेथे पांढरेपणा येऊ लागला. संपूर्ण शरीराचा रंग जाण्यासाठी जवळपास दोन वर्षे लागली. आणि हा मायाताईंसाठी आणि त्यांच्या जवळच्यांसाठी अतिशय कठिण काळ होता. लग्न झाले होते. मुले होती. दोन वर्षे त्यांना स्वतःला आरशात पाहण्याचे धाडस होत नसे. या तणावाच्या आणि चिंतेच्या मनस्थितीतुन बाहेर पडण्यास त्यांना काही वर्षे लागली. त्याकाळात त्यांच्या मनात आत्महत्येचे विचार येत आणि ते विचार त्या आपल्या पतीकडे बोलुन दाखवित. मात्र एका बाबतीत मायाताई खुप सुदैवी होत्या. कोडामुळे घरुन त्यांना कधीही कसली अडचण आली नाही. माहेरची माणसेही अतिशय उमद्या स्वभावाची होती. या नैराश्यातुन बाहेर पडताना मायाताईंच्या हे लक्षात आलं कि विकाराचा स्विकार आणि घरच्यांचा भक्कम आधार असेल तर अशा विकारांना तोंड देऊन आयुष्य आनंदाने घालवता येतं. त्यामुळे जी माणसे हा आधार मिळण्याइतकी सुदैवी नाहीत त्यांच्यासाठी श्वेता असोसिएशनचा जन्म झाला.

स्वतः मायाताईंना या विकाराबाबत असलेल्या आपल्या समाजाच्या दृष्टीकोनामुळे अतोनात त्रास झाला होताच. मात्र या कामात पडल्यावर त्यांनी जे पाहिलं, ऐकलं ते अतिशय विदारक होतं. मायाताई सुरुवातीच्या काळात रस्त्यावरुन जाताना खाली नजर ठेऊन चालत असत. त्यांना लोकांच्या विचित्र नजरा सहन होत नसत. आपल्याकडे बरेचदा बोलताना त्याचा समोरच्यावर काय परीणाम होईल याचा विचार करण्याची काहींना सवयच नसते. माणसे पटकन बोलुन जातात. मायाताईंच्या त्वचेचा रंग पांढरा झाला तेव्हा अनेक वर्षांनी भेटलेल्या वर्गमैत्रिणिंनी त्यांना ओळखले नाही. आणि "आम्ही तुला ओळखलंच नाही" हे बोलुन दाखवलं. त्यांनी कदाचित ते सहज म्हटलं असेल. पण त्यामुळे मानसिक वेदना व्हायच्या त्या झाल्याच. एका रुग्णालयात ऑपरेशन करताना त्या सहकार्‍यांशी मराठीत बोलत होत्या तेव्हा शेजारुन "अरे या फॉरेनरला मराठी येतंय" अशी कमेंट आली. हे आपल्या समाजात वारंवार आणि सहजपणे समोरच्याचा कसलाही विचार न करता घडत असतं. सारासार विवेक बाजुला ठेऊन आजार बरा करण्यासाठी लोक वाटेल ते उपाय कसे करतात याचीही उदाहरणे त्यांच्याकडे होती. एका वैदुला पंचवीस हजार रुपये यासाठी दिले गेल्याची हकिकत मायाताईंना माहित आहे. खुद्द मायाताईंना एका साधुने रस्त्यात गाठुन पारिजातकाच्या फुलांचा रस पौर्णिमेला काढुन लावायचा अशासारखा काहीतरी उपाय सांगितला होता. एका स्त्रीला एका भोंदु महाराजाने पाच पुरुषांशी संबंध ठेवल्यास हा रोग जाईल असे सांगितले होते. आपल्या समाजात यामुळे खुप शोषण होत असणार कारण आयुष्याचा ओघच हा विकार थोपवुन धरतो इतकी नकारात्मकता या विकाराशी निगडीत आहे. कोड झाल्याने घरातुन हकलुन दिलेली एक इंजिनियर मुलगी त्यांनी आनंदवनात पाहिली होती. एकदा मायाताईंचा लेख वर्तमानपत्रात वाचुन एका खेडेगावातील सरपंच आपल्या बायकोला घेऊन त्यांच्याकडे आला. तिला कोडाला सुरुवात झाली होती. सार्‍या गावाने त्यांच्या घराला वाळीत टाकलं होतं. तिच्या हातचं पाणीही कुणी घेत नसे. मायाताईंसमोर नवरा खुर्चीवर आणि ती बाई जमिनीवर बसली होती इतका न्युनगंड त्या बाईमध्ये आला होता. ती नवर्‍याला म्हणत होती मला काही दिवस येथे राहु द्या. जरा माणसांत राहिल्यासारखं वाटेल. एका हुशार विद्यार्थीनीला कोड झाले. ती वर्गात पहिल्या बाकावर बसत असे. कोड दिसु लागल्यावर तिच्या शिक्षिकेने तिला मागच्या बाकावर बसण्यास सांगितले. याचा तिच्यावर इतका वाईट परिणाम झाला कि वर्गात तिचा नंबर घसरला आणि तिला पुढे शिक्षण पूर्ण करण्यास फार कष्ट पडले. रेल्वेमध्ये काम करणार्‍या एका महिलेला कोड झाले. ती ज्या विभागात काम करत होती तेथिल लोकांना सुरुवातीपासुन तिच्या विकाराचा प्रवास माहित होता त्यामुळे फारसा फरक पडला नाही. मात्र डिपार्टमेंट बदलल्यावर दुपारी जेवणाच्यावेळी सारे जण एकत्र बसले असताना तिला मात्र दूर बसण्यास सांगण्यात आले. सुनेला कोड झाल्यावर सासुने सुनेची म्हशीच्या गोठ्यात रवानगी केल्याची धक्कादायक हकिकत मायाताईंनी सांगितली. सुनेला जेवणदेखिल गोठ्यातच नेऊन दिले जात होते. नवर्‍याला खुप समजवल्यावर त्याला पटलं. पण सासु जिवंत असेपर्यंत सुनेला घरात प्रवेश मिळाला नव्हता. ती समोर छोट्या घरात राहात असे.

आपल्या समाजात या विकाराचे दडपण इतके आहे कि हा विकार झाल्यावर माणसांच्या तोंडचे पाणे पळते आणि लोक सर्व तर्‍हेचे उपाय करायला तयार होतात. हे उपाय कुचकामी ठरल्यास नैराश्य येऊन मानसोपचारतज्ञ्याकडे जाण्याची देखिल वेळ आल्याची उदाहरणे आहेत. मध्यमवयात कोडाला सुरुवात झालेल्या एका उच्चशिक्षित आणि श्रीमंत बाईंची मनस्थिती अशीच सैरभैर झाली. तेव्हा त्यांना कळलं कि यावर एक नवीन औषध परदेशात निघालं आहे. त्या बाई हे औषध भारतात मिळत नाही पाहिल्यावर जेथे मिळतं त्या देशाला जाऊन घेऊन आल्या. पण दुर्दैवाने त्या औषधाचा उपयोग झाला नाही. शेवटी त्यांना असह्य मानसिक त्रास होऊ लागला आणि सायकियाट्रिस्टकडे जावे लागले. एका सुशिक्षित बाईंना असेच मध्यमवयात कोड झाल्यावर नवर्‍याने छळायला सुरुवात केली. मुलांनादेखिल आईविरुद्ध फितवलं. याचा परिणाम त्यांचा आत्मविश्वास नाहीसा होण्यात झाला आणि बारीकसारीक कामात देखिल त्यांच्या हातुन चुका होऊ लागल्या. मायाताईंकडे अशी असंख्य उदाहरणे आहेत. मात्र दु:खाच्या या काळ्या ढगांना कुठेतरी रुपेरी किनार देखिल आहे. सर्वच उदाहरणे नकारात्मक नाहीत. विकाराचा स्विकार करुन कसलिही ट्रिटमेंट न घेणारी माणसे देखिल आहेत. कारण यात दुखतखुपत काहीच नाही. कसलाही त्रास होत नसतो. बारावीत कोड सुरु झालेल्या मुलाने कसलिही ट्रिटमेंट घ्यायला नकार दिला. आज तो मुलगा अमेरिकेत आहे. गावात राहणार्‍या जोडप्यातील बायकोला कोड झाले. मात्र नवर्‍याला कसलाच फरक पडला नाही. उलट त्याने बायकोला समजवले कि लोकांना काहीही म्हणुन देत. तु काम तर नेहेमीसारखंच करतेस, स्वयंपाकही नेहेमीसारखाच करतेच. काहीच बदललेलं नाही. फक्त रंग बदलला आहे. मला काहीच फरक पडत नाही. शेतात मोलमजुरी करणार्‍या एका शेतमजुराचे हे शहाणपण मायाताईंना भल्याभल्या तथाकथिक सुशिक्षितांमध्येही क्वचितच आढळलं. गावात रहाणार्‍या लहान मुलिला कोड सुरु झाल्यावर गावाने टाकलं नाही कि तिच्याशी वागणं बदललं नाही. त्यामुळे त्या लहान मुलिने उपचार घेतले नाहीत. कुणालाच काही फरक पडला नव्हता. अशी सकारात्मक उदाहरणेदेखिल आहेत. मागच्या पिढीपेक्षा आजच्या पिढीत या रोगाबाबत जास्त समजुतदारपणा आणि मोकळेपणा दिसतो आहे असे मायाताई म्हणाल्या. परदेशात तर जणु काही या रोगाचे अस्तित्वच नाही. त्यांचा गोरा रंग आणि कोडामुळे आलेला रंग हा जवळपास सारखा असल्याने आधी त्यांच्यापैकी बरेचजणांना हा विकार सुरु झाला आहे हे कळतच नाही. जेव्हा शरीर टॅन करण्यासाठी मंडळी उन्हामध्ये बसतात तेव्हा कोडाच्याजागी काही चट्टे उमटतात, त्यावेळी या विकाराचे निदान होते. मायाताईंना परदेशात गेल्यावर अतिशय रिलॅक्स वाटलं होतं कारण रंगामुळे त्यांच्याकडे कुणीच वळुन, निरखुन किंवा विचित्र नजरेने पाहिलं नव्हतं. अशी अनेक उदाहरणे पाहिलेल्या मायाताईंनी या विकाराबाबत जनजागृती व्हावी म्हणुन आपल्या श्वेता असोसिएशन तर्फे काही कार्यक्रम हाती घेतले. त्या दरम्यान त्यांनी देवराई हा स्किझोफ्रेनियावर आधारीत चित्रपट पाहिला. त्यांना खुप आवडला. चित्रपट हे या विकाराबाबत जनजागृती करण्यासाठी उत्तम माध्यम ठरु शकेल असे त्यांना वाटले आणि 'नितळ' चित्रपटाच्या निर्मितीचा विचार त्यांच्या मनात घोळु लागला.

मायाताईंनी सुमित्रा भावेंना गाठण्याचा प्रयत्न केला. मात्र त्या खुप व्यस्त होत्या. जेव्हा बोलणे झाले तेव्हाही सुमित्रा भावेंना ही कुणीतरी उत्साही कार्यकर्ती आहे, काही दिवसातच हा उत्साह मावळेल असे वाटले होते. मात्र मायाताई आपल्या निश्चयावर ठाम होत्या. शेवटी त्यांनी बाबाला (डॉ. अनिल अवचट) मध्यस्थी घातले. २००४ साली मायाताईंना मुक्तांगणतर्फे "डॉ. अनिता अवचट संघर्ष सन्मान पुरस्काराने" गौरविण्यात आले होते. बाबाने असोसिएशनचे काम स्वतः येऊन पाहिले, त्याची माहिती घेतली. तेव्हा सुमित्रा भावेंची देखिल खात्री पटली. चित्रपटाची जुळवाजुळव होऊ लागली. प्रश्न पैशाचा होता. मुलाच्या परदेशातील शिक्षणासाठी जमवलेला पैसा मायाताईंनी सुरुवातीला वापरला. कारण मुलाला परदेशात जाण्याची गरजच पडली नाही. त्याचा भारतातच जम बसला. पण तेवढ्या पैशात चित्रपटनिर्मिती होणार नव्हती. शासनाचे अनुदान हे चित्रपट प्रदर्शित झाल्यावर मिळणार होते. तोपर्यंत पैसा जमवावाच लागणार होता. मग मायाताईंनी स्वतःची मालमत्ता विकुन पैसा उभा केला. तरीही पैसा कमीच पडत होता. मग त्यांनी देणग्या जमवण्यास सुरुवात केली. देणग्यांच्या बाबतीत मायाताईंना चमत्कारीक अनुभव आला. ज्यांच्याकडुन अपेक्षा केली नव्हती त्यांच्याकडुन पैसे मिळाले आणि जी अतीश्रीमंत माणसे, ज्यांना हा विकार होता त्यांनी याकडे पाठ फिरवली. पुढे मायाताईंनी लोकांकडे बिनव्याजी पैसे मागितले आणि "नितळ" च्या निर्मितीसाठी पैसा उभा केला. शुटींगच्या दरम्यान एकदा पावसामुळे खुप नुकसानही झाले. पण चित्रपट पूर्ण झाला. विजय तेंडुलकरांनी अभिनय केलेला हा एकमेव चित्रपट. उच्चशिक्षित कुटुंबातदेखिल कोड झालेल्या व्यक्तीकडे कशा नजरेने पाहिले जाते, तिला कुठल्या अडचणींचा सामना करावा लागतो, निरनिराळ्या लोकांचे या विकाराबाबतीत काय गैरसमज असु शकतात. निरनिराळ्या वयाची माणसे या विकाराकडे कशा तर्‍हेने पाहतात हे या चित्रपटातुन मायाताईंना दाखवायचे होते. चित्रपटात कोड झालेली नायिका कसलेही उपचार घेत नाही. कुठल्याही प्रसाधनाने आपले डाग लपवण्याचा प्रयत्न करीत नाही. तिने स्वतःला ती जशी आहे तसेच स्विकारलेले असते आणि समाजानेदेखिल तिला तसेच स्विकारावे अशी तिची अपेक्षा असते. चित्रपटाच्या शेवटी तिची ती अपेक्षा पूर्ण होताना दाखवली आहे. एक अतिशय सकारात्मक संदेश हा चित्रपट देतो. साधारणपणे वर्ष दीड वर्ष या चित्रपटाची निर्मिती सुरु होती. अतिशय कष्टाने मायाताईंनी या चित्रपटासाठी पैसा उभा केला होता. शेवटी या कष्टाचे चीज झाले. महाराष्ट्र शासनाचा उत्कृष्ट चित्रपटाचा पुरस्कार या चित्रपटास मिळाला. चित्रपट झाला. श्वेता असोसिएशनचे काम वाढतच होते. लग्न जमण्यास अडचण येणे ही कोड झालेल्यांना भेडसावणारी नेहेमीची समस्या. मायाताईंनी त्यांच्यासाठी विवाहमंडळ सुरु केले. त्याला अतिशय चांगला प्रतिसाद मिळाला. श्वेता असोसिएशन हा निव्वळ सपोर्टग्रुप न राहता कोड विकारासाठी "सिंगल स्टेप सोल्युशन" असावे असा मायाताईंचा आग्रह होता. त्यानुसार नवनवीन उपक्रम हाती घेतले जात होते.

सात आठ तास टिकणारे प्रसाधन वापरुन चेहर्‍यावरचे डाग झाकणे हे अनेक जण करतात. त्यासाठी श्वेता असोसिएशन तर्फे ट्रेनिंग दिले जाते. मेकअप किटही येथे पुरवले जाते. स्वतः मायाताई कोडासंबधी कुठलिही उपलब्ध असलेली बारीकसारीक माहिती वाचत असतात. त्यावरील संशोधनाची माहिती त्यांना मुखोद्गत असते. त्यावरील अद्ययावत औषधोपचारच नव्हेत तर ती औषधे कुठे उपलब्ध आहेत याचीही त्यांना माहिती असते. त्या स्वतः त्वचारोगतज्ञ नाहीत तर सर्जन आहेत. मात्र कोडासंबंधी स्टॅटिस्टीकल डेटा त्यांना पाठ आहे. कोडाच्या सर्व तर्‍हेच्या सर्जरीबद्दल त्या माहिती देतात. त्याचे साईड इफेक्टस त्या सांगतात. स्वतः सर्व तर्‍हेचे साईडइफेक्टस सहन केल्याने त्यांचे याबाबतीतले समुपदेशन अतिशय परिणामकारक होत असणार. समोर बोलणारी व्यक्ती त्या विकाराचा अनुभव घेतलेली आहे आणि त्यामुळे भेडसावणार्‍या सर्व समस्यांना भिडलेली आहे हे पाहुनच कोड झालेली व्यक्ती मायाताईंकडे घडाघडा बोलु लागते आणि अगदी आईलादेखिल सांगितल्या नव्हत्या अशा आपल्या अगदी आतल्या भावना मायाताईंसमोर मोकळ्या करते असा अनुभव आहे. सपोर्टग्रुप सुरु करताना माहेरच्यांनी दिलेला एक सल्ला मायाताईंनी कायम लक्षात ठेवला आणि श्वेता असोसिएशनचे काम करताना तो अमलातदेखिल आणला. त्यांनी सांगितलं होतं कि कोड झालेल्यांची एक वेगळी आयडेंटीटी निर्माण व्हावी म्हणुन सपोर्टग्रुप काढु नकोस. त्यांना समाजाच्या मुख्य प्रवाहात येण्यासाठी मदत म्हणुन काम कर. या लोकांना समाजापासुन वेगळं करु नकोस. हा फार महत्त्वाचा सल्ला होता. समाज हा विकार झालेल्यांना वेगळे कसे पाडतो हे मायाताईंनी पाहिलं होतंच. कुटुंबाला लग्नाला आमंत्रण देताना पत्रिकेवर अगदी स्पष्टपणे कोड झालेल्या सदस्याचे नाव लिहुन त्याला लग्नाला आणु नये अशी सूचना देणार्‍या मंडळींचे एक उदाहरण त्यांनी पाहिले होते. त्यामुळे हे काहीतरी वेगळे लोक आहेत असे चित्र तयार करण्यात हा विकार झालेल्यांचेच नुकसान होणार होते. कोडाचा विकार झालेल्यांना समाजाच्या मुख्य प्रवाहात आणण्यासाठी मदत करणे आणि त्यासाठी समाजजागृती करणे हाच श्वेताचा महत्त्वाचा उद्देश राहिला. मात्र सपोर्टग्रुपचे काम सोपे नव्हते. श्वेताला मदत करण्यासाठी पुढे येण्यात भल्याभल्यांनी टाळाटाळ केली होती. आमच्या मुलामुलिंची लग्ने व्हायची आहेत. आम्ही जर या प्लॅटफॉर्मवर जाहीरपणे दिसलो तर लोक आमच्याबद्दलही शंका घेतील म्हणुन अनेकांनी उघडपणे त्यांच्यासोबत येणे टाळले. समाजापुढे येऊन आपला विकार जगजाहीर करण्याची गरज काय असाही सल्ला सुरुवातीला मायाताईंना दिला गेला. पण मायाताई ठाम होत्या. हळुहळु माणसे जमत गेली. आपल्याकडे सपोर्टग्रुप्सच्या बाबतीत "गरज सरो वैद्य मरो" असा समाजाचा दृष्टीकोण असतो. संशोधनाच्या दरम्यान मला हा अनुभव आला होता. मायाताईंचाही अनुभव वेगळा नव्हता. विकारासाठी उपचार घ्यायचे आणि काम झाल्यावर पाठ फिरवायची असंच बहुतेकवेळा घडतं. नेहेमीच्या मिटींगलादेखिल ज्यांचे प्रश्न अगदी ऐरणीवर आले आहेत अशीच माणसे येतात. बाकी ज्यांच्या समस्या श्वेतामुळे सुटल्या आहेत त्यांना कृतज्ञता म्हणुन संस्थेसाठी काही करावे असे वाटण्याच्या घटना अगदी दुर्मिळ आहेत. काही जण आवर्जुन आठवण ठेऊन वाढदिवसाच्या दिवशी देणगी देऊन आपली कृतज्ञता व्यक्त करतात पण हे क्वचितच. एका बाईने तर आपल्या समस्येचे निराकरण झाल्यावर जेव्हा कुणीतरी श्वेतासाठी काहीतरी करण्याचे सुचवले तेव्हा "आता मी त्या कळपातुन बाहेर पडले आहे, प्लिज मला पुन्हा तेथे जायला तुम्ही सांगु नका" असे उत्तर दिले. अशा कडवट अनुभवांना मायाताई कशा सामोर्‍या जातात ते मला जाणुन घ्यायचं होतं.

मायाताईंचे उत्तर फार वेगळे होते. त्या म्हणाल्या आम्ही डॉक्टरांनी मृत्यु फार जवळुन पाहिलेला असतो. अगदी डॉक्टरकीचे दुसर्‍या वर्षाचे शिक्षण घेताना त्यांनी आता चांगला असलेला मधुमेहाचा रोगी दुसर्‍याच क्षणाला दगावताना पाहिला होता. उपचाराला पूर्ण प्रतिसाद देऊन बरा झालेला आणि डिसचार्ज मिळालेला पेशंट अचानक हार्टअ‍ॅटॅकने गेलेला त्यांनी पाहिलेला आहे. त्यामुळे आयुष्यातली अनिश्चितता त्यांना संपूर्णपणे परिचित आहे. सकाळी उठल्यावर त्यांना जर सर्जरीला जायचे असले तर देवघरात त्यांचे हात जोडले जातात. मी माझे शंभरटक्के देणार. बाकी सारे तुझ्यावर. असे त्या मनोमन म्हणतात. अशी मनोवृत्ती असलेल्या मायाताईंना सपोर्टग्रुप चालवताना येणार्‍या कडवट अनुभवांचे आता काहीच वाटत नाही. ते अनुभव सांगताना देखिल त्यांचे ते सुरेख हसु मावळले नव्हते. कर्मयोगावर मी वाचले आहे. पण कर्मयोगाचा हा वस्तुपाठ मायाताईंच्या रुपाने मला समोर दिसला होता. मायाताईंनी अनासक्ती हे शब्द जरी वापरले नाहीत तरी त्यांची मुलाखत घेताना मला कुठेतरी त्या अनासक्त झाल्यासारख्या वाटल्या. आणि अशीच माणसे खिन्न करणारे अनुभव देखिल हसुन सांगु शकतात. श्वेताच्या माध्यमाने त्यांची ही निरपेक्ष सेवा सुरु आहे. त्या म्हणाल्या आपला समाज कुणाकडेही विचित्र नजरेने पाहतो. जास्त उंची असेल तरी, कमी उंची असेल तरी, समाजाची नजर तुमच्यावर फिरतेच. मात्र त्यामुळे होणारा त्रास हा लोकांच्या नजरेमुळे वीस टक्केच असतो पण आपल्या मनातील विचारांमुळे ऐशी टक्के असतो. विकाराचा स्विकार असेल तर प्रश्न सोपे होतात. सारं काही शेवटी तुमच्या दृष्टीकोणावर आवलंबुन असतं. मायाताईंनी स्वतः तर विकाराचा स्विकार केलाच पण इतरांनाही त्यासाठी सक्षम बनवले. अशा मायाताईंनी, आपला कार्यभाग उरकल्यावर संस्थेकडे पाठ फिरवण्याच्या लोकांच्या वृत्तीलाही सहजपणे स्विकारले आहे. "रंगात रंगुनी सार्‍या रंग माझा वेगळा, गुंतुनी गुंत्यात सार्‍या पाय माझा मोकळा" अशी सुरेश भटांची एक प्रसिद्ध कविता आहे. "रंग माझा वेगळा" हा टप्पा सर्वप्रथम मायाताईंच्या आयुष्यात त्यांच्या वयाच्या दहाव्या वर्षी आला. हा खचवुन टाकणारा अनुभव होता. मात्र त्यावर मात करुन श्वेतासारखे प्रचंड काम त्यांनी उभे केले आणि "रंग माझा वेगळा" या ओळींचा खरा अर्थ त्यांनी जगाला दाखवला असे मला नम्रपणे वाटते.

अतुल ठाकुर

(या लेखासाठी संदर्भ म्हणुन डॉ. माया तुळपुळे यांच्या श्वेता असोसिएशनच्या www.myshweta.org या वेबसाईटचा आधार घेतला आहे. )