पार्किन्सन्स मित्रमंडळ मेळावा

Submitted by अवल on 15 April, 2010 - 03:13

पार्किन्सन हा मेंदूतील एका भागातील पेशींची संख्या आणि कार्य कमी झाल्याने होणारा आजार.
आज त्या आजाराबद्दल तशी फारशी माहिती सर्वांना असतेच असे नाही. मलाही याबद्दल फारच त्रोटक माहिती होती. माझी मैत्रीण सौ. शोभना तीर्थळी ही पार्किन्सन सपोर्ट गृपचे काम करते. तिने या गृपच्या ११ एप्रिल या पार्किन्सन दिनानिमित्तच्या मेळाव्याला मला बोलावले होते. त्या मेळव्याचा हा वृत्तांत !

मेंदूतील सबस्टॅन्शिया नायग्रा या पेशींचे प्रमुख कार्य डोपामिन नावाचा रासायनिक रेणू तयार करणे हे होय. आपल्या हालचालीतील सुबकता, डौल आणि सफाई या रेणूंमुळे आपल्याला प्राप्त होतो.
या आजाराची अनेकविध लक्षणे आहेत.
१. हाता- पायाला कंप सुटणे ( हा कंप हातात एखादी वस्तू धरली तर कमी होतो आणि हात मोकळे सोडले की हा कंप वाढतो हे वेगळेपण )
२. कडकपणा येणे. त्यामुळे हात, पाय किंवा पूर्ण शरीर कडक होऊ शकते.
३. हालचाली मंद होणे. कोणतेही काम करायला यामुळे वेळ लागतो. आवाज, लेखन बारीक होऊ लागते.
४. मानसिक नैराश्य आणि अस्वस्थता. आजूबाजूच्या वातावरणात समरस व्हायला या व्यक्ती अनुत्सुक असतात.
५. चेहर्‍यावरचे हावभाव कमी होणे, तोंडातून लाळ गळणे, चालण्याच्या वेगावर नियंत्रण न राहणे, बद्धकोष्ठता होणे, वास कमी येणे.
क्लिनिकली हा आजार निश्चित करता येत नाही. म्हणजे या डोपामिनची मोजणी करता येत नाही. त्यामुळे लक्षणांवरूनच या आजाराची निश्चिती करावी लागते. बर्‍याचदा या आजाराची निश्चिती न झाल्याने त्या व्यक्तीला अन नातेवाईकांना त्या व्यक्तीतील होणारे बदल कळतच नाहीत. तशात या आजारात वेळोवेळी येणार्‍या मानसिक नैराश्या मुळे त्यांचा आयुष्याकडे बघण्याचा दृष्टिकोन बदलून जातो. याचा परिणाम स्वाभाविकच संपूर्ण कुटुंबावर होतो. बाहेर जाताना घाबरणे, अगदी ओळखीच्या लोकांमध्येही न मिसळणे, एकलकोंडेपणा अशा बदलांमुळे या व्यक्ती समाजापासून दूर जाऊ लागतात. अन हळूहळू त्यांचे जगणे कॉटशी बांधले जाऊ लागते. हे टाळून त्यांना पुन्हा "जगण्या"शी बाधून घेण्याचे काम हा सपोर्ट गृप करतो आहे.
श्री. शरच्चंद्र पटचर्धन, श्री. मधुसुदन शेंडे, सौ. श्यामला शेंडे, श्री. गोपाळ तीर्थळी, सौ.(डॉ.) शोभना तीर्थळी, श्री.अनिल कुलकर्णी, श्री. राजीव ढमढेरे, सौ. अंजली महाजन, श्री. चंद्रकांत दिवाणे, सौ. प्रज्ञा जोशी, श्री. शेखर बर्वे, श्री. रामचंद्र करमरकर आणि सौ. विजयालक्ष्मी रेवणकर यांच्या कार्यातून हा पार्किन्सन सपोर्ट गृप अतिशय मोठे, महत्वाचे , गरजेचे आणि छान काम करतो आहे.
या मेळाव्यात श्री. अनिल अवचट अध्यक्ष म्हणून आले होते. चित्रकला, गायन, ओरिगामी अशा अनेक माध्यमांतून त्यांनी या सर्वांना आनंद मिळवण्याच्या छोट्या छोट्या गोष्टी सांगीतल्या. अनेक शुभार्थी ( रुग्ण) आणि शुभंकर ( रुग्णाचे सहाय्यक ) यांनी ही आपले अनुभव आणि कला सादर केल्या.
शुभार्थींच्या कलाकृतींचे ( चित्रकला, हस्तकला, विणकाम, फोटोग्राफी इ. ) प्रदर्शनही तेथे मांडले होते.
या कार्यक्रमाने मला पुढील १० वर्षांसाठीचा उत्साह दिला. ज्यांच्या चेहर्‍यावर आजाराने आक्रमण करून हातपायचेहरा ताठर करून ठेवला आहे; त्यावरही अथक प्रयत्न करून ही मंडळी आपले हास्य टिकवून आहेत हे या फोटोंवरून तुम्हाला कळेल. यात काही शुभार्थी आहेत तर काही शुभंकर आहेत. त्यांचे हास्य, टाळ्या वाजवणारे हात, आश्चर्य व्यक्त करणारी बोटे,.... सगळेच मला खुप काही शिकवून गेले....!
औषधे, व्यायाम, प्राणायाम, हास्ययोग, चित्रकला, इतर कला, अगदी नाच शिकणेही अशा अनेक आणि अथक प्रयत्नांनी या सर्वांनी आपले " जगणे" नव्हे " आनंददायी जगणे" चालू ठेवले आहे.
या माध्यमातून माझे या सर्वांना लवून हजार-हजार सलाम ! आणि खुप खुप शुभेच्छा !

१. आश्चर्य व्यक्त करणारी 'कडक'बोटे
Parkinson 2. थरथरणारी बोटे ,धाप लागणारी छाती आणि आनंदाने जगण्याची सुरेल जिद्द

३.चेहर्‍याचे स्नायू साथ न का देईना; माझे डोळेच व्यक्त करतील माझी जगण्याची उमेद
4

४. व्हिलचेअरची साथ अन मनाची उभारी; त्यातूनच तर आली आहे ही एकाग्रता
5

५. उल्हसित करणारे हे हास्य
6

६."अरे वा ! हे तर फारच गमतीचे आहे की " साथ न देणार्‍या हातांची उस्फूर्त दाद
Parkinson 5. "अरे वा ! हे तर फारच गमतीचे आहे की " साथ न देणार्‍या हातांची उस्फूर्त दाद

७.हातातली काठी, कडक झालेले स्नायू, डोळ्यांचा अधूपणा, अन जोडीने अवचटसरांच्या कलाकृती पाहण्याची, शिकून घेण्याची दुर्दम्य इच्छा !
10

11

12

८. अन शुभार्थींच्या या काही कलाकृती.
kala

( माहितीसाठी आभार -" जागतिक पार्किन्सन्स दिवस- ११ एप्रिल २०१० - स्मरणिका , पार्किन्सन्स मित्रमंडळ , पुणे ")

गुलमोहर: 

सुंदर प्रकल्प, वृतांत आणि फोटो.
त्या जिद्दीला त्यांच्या पॉझिटिव्ह एनर्जीला सलाम!>>>>>> अगदी अगदी

निकिता, पेज एकदा रिफ्रेश करा. म्हणजे दिसेल.फ्लिकर लिंक ने अपलोड केले आहेत म्हणून.

आरती , प्रकाशचित्रे एकदम वेगळीच, खूप काही सांगून जाणारी.

हम कुछ केह ना सके,
इसका कारण कुछ ओर था,
माना की जुबांन नही थी हमारी,
लेकिन कानों मे गुंजता हर तरफ,
खुशियोंका शोर था...

अगदी असचं आहे.

यावर अजुन माहिती हवी आहे

१) या आजारावर काही उपचार असतात की शेवट पर्यंत हा आजार असाच रहातो?
२) साधारण कोणत्या वयात हा आजार जडतो?
३) स्त्री/पुरूष असा भेद ह्या आजाराला कळतो का?
४) हा आजार किती अनुवंशीक आहे ?
५) साधार्ण कोणत्या उपखंडात याचे प्रमाण अधीक आहे ?

ग्रेट! उत्तम उपक्रम. आरती, मायबोलीवरुन हे आमच्याबद्दल पोहोचवल्याबद्दल धन्यवाद. ह्या सर्वांचे जिद्द पाहून खूप कौतुक वाटलं. कितीतरी शिकण्यासारखं आहे ह्यातून.

आरती छान माहिती. योगामधे ताडण नावाचा एक प्रकार आहे. करायला एकदम सोपा प्रकार आहे. पद्मासनामधे बसायचे. दोन्ही हाताचे पंजे खाली जमीनीवर टेकवायचे. कणा ताठ. आता नितबांला मार बसेल असे खालीवर आपटायचे. याला ताडण म्हणतात. लहानमुले हा प्रकार आपोआप करतात. खेळताना.. मस्ती करताना. ताडण केल्यामुळे हा आजार बरा होतो.

नितीन, तुमच्या काही प्रश्नांची मी उत्तरे देऊ शकते इथे अर्थात आरती२१ ला मान्य असेल तर.

१) या आजारावर काही उपचार असतात की शेवट पर्यंत हा आजार असाच रहातो?
= या आजारावर खडखडीत बरे होण्याइतके उपचार अजून तरी संशोधन अवस्थेतच आहेत. परंतु, नियमित औषधे, आहार, डायबेटिस कंट्रोल याने तो नियंत्रणात राहू शकतो. अगदी शेवटचा उपाय म्हणून यावर भारतात मुंबई व चेन्नई इथे deep brain stimulation surgeory केली जाते त्याने किमान ७-८ वर्ष फायदा होतो असं डॉ. सांगतात. आता पुण्यात सह्याद्री हॉस्पि. मधेही यावर उपचार मिळतात. शिवाय येथे फिजिओथेरपी क्लासेस असतात ज्याने हालचालीत सुसूत्रता येते.
२) साधारण कोणत्या वयात हा आजार जडतो?
== अंदाजे ६० नंतर पण ४०व्या वर्षीही झाल्याची उदा. आहेत.
३) स्त्री/पुरूष असा भेद ह्या आजाराला कळतो का?
== नाही.
४) हा आजार किती अनुवंशीक आहे ?
== नाही.
५) साधार्ण कोणत्या उपखंडात याचे प्रमाण अधीक आहे ?
= भौगोलिक पातळीवर ठाऊक नाही पण दहा हजारात एक असे प्रमाण आहे असे मी ऐकले होते.

बी, या आजाराला मराठी नाव माहित नाही. पण 'पार्किन्सन' या शास्त्रज्ञाने यावर प्रथम संशोधन केले त्यामुळे त्याला 'पार्किन्सन्स डिसीझ' हे नाव मिळाले.
वर उल्लेखलेल्या सर्जरीसाठी मुंबईत जसलोक हॉस्पि. मधले डॉ. परेश दोषी हे या रोगावरचे अत्यंत अभ्यासू, निष्णात डॉ. म्हणून सुप्रसिध्द आहेत. तसेच औषधोपचारासाठी पुण्यातील जंगली महाराज रोड वरचे डॉ. दिवटे.

सर्वांना धन्यवाद ! या कार्यक्रमाला जाऊन आल्यापासून मी या सर्वांना गुरुच केलय Happy
आशूडी >>>अर्थात आरती२१ ला मान्य असेल तर.<<< अग काय गं . कोठूनही याबद्दल माहिती व्हावी एवढीच माझी इच्छा. अन धन्यवाद गं , मलाही जेवढी माहिती आहे त्यानुसार तू दिलेली माहिती परफेक्ट !
>>>साधारण कोणत्या वयात हा आजार जडतो?<<< अगदी ३०व्या वर्षी झालेली एक व्यक्ती आहे या गृपमध्ये Sad
पण तीचीही जिद्द थक्क करून टाकते आपल्याला.
मराठीत सरसकट कंपवाद असं म्हटलं जातं पण ते थोडं गोंधळात टाकणारं असतं, कारण मग इतर कंप देणारे आजार अन यात फरक कळत नाही, त्यामुळे सध्या तरी पार्किन्सन च म्हटलं जातय.
बी तुम्ही सुचवलेल्या उपाय कोठून समजला हे कृपया सांगाल का ? त्याची काही शास्त्रीय कारणे सांगू शकाल का? म्हणजे त्या शुभार्थींपर्यंत हे पोहचवता येईल. धन्यवाद हा उपाय सुचवल्याबद्दल Happy

कंपवाआरती. Happy आणि धन्यवाद. आता मी जरा सविस्तर लिहीते.
येस. कंपवात हे खूप ढोबळ वर्णन झालं. यात अजून बरेच बारीक तपशील असतात जे कंपवातात येत नाहीत. जसं की बसल्या बसल्या खुर्चीतऊन एकाबाजूला झुकत राहाणे, विस्मरण, जिभेवर बोलताना नियंत्रण न राहणे, पेनाने सहीही करता न येणे इ.इ. त्याचबरोबर वर डायबेटीसचा उल्लेख केला आहे तो जरूर लक्षात ठेवावा कारण डायबेटीस असल्यास syndopa CR, syndopa MD यासारख्या गोळ्यांचा परिणाम दिसून येत नाही. DBS (deep brain stimulation surgeory) ही तेव्हाच सांगितली जाते जेव्हा एकूण गोळ्यांचा डोस दिवसाला ५-६ वरुन २२ ते २८ पर्यंत जातो. आणि ऑफ पीरीयड (रुग्णाच्या हालचाली मंदावण्याचा काळ) हा ३-४ तासावरुन १५-२० तासांपर्यंत होतो. अर्थातच वय जास्त असेल तरी या ऑपरेशनचा फायदा होत नाही. पण कमी वयात याचे बळी पडलेल्यांसाठी हे वरदानच आहे. परंतु याचा खर्चच अंदाजे ६ लाख आहे. यासाठी लागणारी बॅटरी(जी रुग्णाच्या शरीरात छातीजवळ फिट केली जाते), इलेक्ट्रोड्स(जी रुग्णाच्या शरीरात मेंदूजवळ फिट केले जातात) हे परदेशातून मागवावे लागत असल्याने ही किंमत अधिक आहे. या बॅटरीतून करंट इलेक्ट्रोड्स ला दिला जातो व त्यातून मेंदूला इंपल्स पास केले जातात. त्यामुळे तिथला पेशी चेतावल्या जाऊन 'ऑफ' पीरीयड मध्येही काम करु शकतात. पण या ऑप. मध्ये प्रचंड रिस्क आहे, जसं की ऑप. करताना रुग्णाचे बीपी हाय लो झाले तरी प्राण गमावण्याचा धोका सतो. शिवाय कायमचा पॅरलिसिस वगैरे धोक्याचे खांब आहेतच. यासाठी रुग्णाची मानसिक तयारी प्रचंड आवश्यक आहे. जे मी इथे २ वाक्यात लिहीले त्यावरुन ते तितके सोपे नाही डॉ. आणि रुग्ण दोघानांही , हे तुमच्या लक्षात आले असेलच! शेवटी मनाची उभारी, जिद्द, पॉझिटिव्ह अ‍ॅटिट्यूड, घरातल्यांचे सहकार्य, आनंदी वातावरण, शक्य तितकं त्या आजाराचा बाऊ न करणं च तुम्हाला 'पार्किन्सन्स बरोबर जगायची' उमेद देऊ शकतात. Happy
कुणाला अजून काही शंका असतील, तर जरूर विचारा. माझ्या कुवतीनुसार मी उत्तरे देण्याचा प्रयत्न करेन.

आरती, मी निकम गुरुजींचे योगाभ्यासाचे वर्ग घेतले आहेत आणि स्वयंसेवकाचे काम देखील करतो. अर्थात योगविद्या शिकवितो. म्हणून मला माहिती आहे. शीर्षासनामुळे देखील हा आजार आटोक्यात येतो. कारण या आसनामधे मेंदुला सर्वाधिक रक्तपुरवठा होतो. सुरवातीला भितींच्या आधाराने हे आसन शिकता येते.