शेखर बर्वे यांच्या 'पार्किन्सन्सशी मैत्रीपूर्ण लढत ' या पुस्तकावर आलेल्या प्रतिक्रियांच मी संकलन करत होते.गुलाबांच्या फुलांच चित्र असलेल एक अभिनंदनाच सुंदर भेट कार्ड दिसलं कोणाच असेल म्हणून उत्सुकतेन उघडल. आतल्या बाजूला कार्डाच्याच आकाराचा कागद चीकटवला होता.त्यावर कडेनी फुलांची सुंदर नक्षी काढलेली होती.वर स्केच पेननी अभिनंदन पत्र अस लिहील होत.
प्रतिक्रियेवरून सर्व पुस्तक वाचून प्रतिक्रिया दिल्याच दिसत होत.लिहिणारे होते प्रभाकर लोहार.त्यानी आपल्या भावना व्यक्त करताना . 'पुस्तकाच्या माध्यमातून आपण पार्किन्सन्स पेशंटच्या अंतरात्म्याचा आवाज प्रगट केला' अशी सुरुवात केली होती.सातवीपर्यंत शिक्षण झालेल्या लोहार यांच्या पुढील मनोगतावरून त्यांनी पीडीला चांगल समजून घेतल आहे हे लक्षात येत होत.पत्रात त्यांनी आजाराची यथार्थ कल्पना देऊन त्याच्याशी लढत देण्याची हिम्मत वाढवल्याबद्दल आणि लढतीसाठी उपायही सांगितले याबद्दल सर्व पीडीग्रस्तांतर्फे आभार मानले होते.
लोहार यांच्याबद्दल मला नेहमीच कुतूहल आणि कौतुक वाटत राहील.
भुसावळ येथील ऑर्डीनन्स फॅक्टरी येथे ते फिटर म्हणून काम करत होते.कार्यकाळातच पीडी झाला.काही दिवस तरीही नोकरी केली.मुलगा नोकरी निमित्त पुण्यात आला.लोहार यांनी दोन वर्षे आधीच व्ही.आर.एस. घेतली.ते मुलाकडे पुण्याला आले. त्यांचा मुलगा अपंग आहे. त्याला कशाला शिकवता असे सर्वजण म्हणत होते तरी.त्याकडे दुर्लक्ष करून त्यांनी मुलाला मोठ्या कष्टाने पदवीधर केले.मुलांनीही त्यानंतर काही कोर्सेस करून सॉफ्ट्वेअरमध्ये शिरकाव केला.वडिलांच्या कष्टाचे चीज केले.स्वत:च्या मनाला पटेल ते ठामपणे लगेच करायचे ही लोहार यांची वृत्ती,त्यांच्या वेळोवेळी झालेल्या प्रत्यक्ष भेटीत आणि फोनवरील होणा र्या बोलण्यातून जाणवली.त्यांनी DBS सर्जरीचा निर्णय घेतला तेंव्हाही हेच लक्षात आल.
ते .सभेला सुरुवातीला मोटारसायकलवर यायचे पार्किन्सन्स वाढू लागला तस मोटार सायकल बंद झाली आणि बसनी कधी रीक्षाने .येऊ लागले.सोबत कोणी नसे.आजाराबद्दल कुरकुर मात्र नसायची.अधूनमधून काही शंका विचारणारे फोन यायचे.जनरल चौकशीसाठीही यायचे.त्यांच्या ९५ वर्षाच्या आईच्या निधनानंतरही त्यांचा फोन आला होता.माझ्याशी दु:ख शेअर केल्यावर त्याना बर वाटलेलं दिसलं.हळूहळू त्यांचा ऑन पिरिएड थोडा वेळ आणि ऑफ पिरिएड जास्त अस होऊ लागला.सिंडोपाच्या गोळ्यांची संख्या १२वर गेली.न्युरॉलॉजीस्टनी DBS सर्जरी सुचवली.शस्त्रक्रिया तशी महागडी धडपड्या लोहार यांची पैसे जमवण्याची खटपट सुरू झाली. ते औषधे सेन्ट्रल गव्हर्मेंटच्या सी.जी.एस.योजने मधून घेतात.शस्त्रक्रीयेसाठीही तिथून काही मिळते का याचे प्रयत्न सुरु झाले
.DBS सर्जरी ,.न्युरॉलॉजीस्टनी इतरही काही शुभार्थीना सुचवली..शस्त्रक्रिया,तीही मेंदूची म्हणजे त्याबाबत लगेच कार्यवाही करणारे थोडेच. लोहारनी मात्र प्रिस्क्रिप्शन घेऊन केमिस्ट कडून गोळ्या घ्याव्या तितक्या सहज शस्त्रक्रियेसाठी तयारी सुरु केली. शस्त्रक्रिया झालेल्या शुभार्थीची नावे माझ्याकडून घेतली.त्यांच्याकडे चौकशी केली. आणि पैशाची जमवाजमव करायच्या मागे लागले.
प्रथम सी.जी.एस.कडे काय तरतूद आहे ती पाहिली.मित्र मंडळात सेन्ट्रल गव्हर्मेंटमधून निवृत्त झालेले अनेक शुभार्थी आहेत पण सी.जी.एस.च्या योजनेचा फायदा घ्यायचा तर कटकटी फार म्हणून जवळच्या केमिस्टकडून औषधे घेणे त्याना सोयीचे वाटते.लोहाराना मात्र ही कटकट वाटत नाही.त्यांच्या खटपटीला यश आले. सी.जी.एस.कडून त्याना पैसे मिळणार होते. पण ते शस्त्रक्रिया झाल्यावर.
एक दिवशी फोन आला ' शोभाताई उद्या ऑप्रशनसाठी चाललोय मुंबईला.' माहेर सोडल्यापासून मला शोभाताई म्हणणार कोणी नाही.त्यांच शोभाताई म्हणण मला माहेरची आठवण देत. कदाचित म्हणूनच त्यांच्याबद्दल मला जास्त जवळीक वाटते.
ऑप्रशन चांगल झाल्याचही फोनवर समजल.पुण्याला आल्यावर मी भेटायला जायचं ठरवलं.
तर फोनवर म्हणाले,तुम्ही नका दगदग करू. बर वाटल की मी येईन सभेला.ते येरवड्याला राहायचे.मला त्यांची शस्त्रक्रिया कशी झाली याबाबत उत्सुकता होती.पण त्याना भेटायला जाण जमल नाही.
एक दिवस त्यांचाच फोन आला.' मुकुंदनगरला सी.जी.एस.च्या ऑफिसमध्ये येतोयतुम्हालाही भेटायला येतोय.तुमचा पत्ता सांगा'.मी पत्ता सांगितला. भिमाले गार्डन दाखवणार्या बाणाकडे त्यांनी रीक्षा सोडली.आमच घर तिथून अर्धा किलोमीटर तरी होत.ते तिथून भर उन्हात चक्क चालत आले.त्यांच्यात चांगलीच सुधारणा दिसत होती.पेसमेकर कुठ बसवला. रॉड कसा बसवलाय हे ते उत्साहाने सांगत होते.
ऑप्रशननंतर काय फरक झाले अस विचारलं? त्याना सगळ्यात चांगल वाटत होत ते त्यांच्या अनैच्छिक हालचाली कमी झाल्याच.'आता कोण मला दारुडा नाही समजणार बघा.'हे सांगताना त्यांचा चेहरा खुलला होता.काहीजणांच पीडीमुळ वजन कमी होत.त्याचं ७४ किलोच ५८ किलो झाल होत. आता ते ६२ किलो झाल.जेवण वाढल..त्यांच्या सिंडोपाच्या गोळ्यांची संख्या बारा वरून दोनवर आली होती. त्या दोन गोळ्याही अर्ध्या अर्ध्या चार वेळा घ्यायच्या होत्या.आता ते एकटे कुठेही जाऊ शकत होते.आमच्याकडे असताना त्यांचा ऑफ पिरिएड सुरु झाला. ऑप्रशनपूर्वी असा ऑफ पिरिएड तासातासानी यायचा.आता ऑन पिरिएड खुप वेळ टिकत होता.खालील फोटोत ते पाय सोडून बसलेत ते ऑफ पिरिएड मध्ये.
परत जायला निघताना ते म्हणाले पत्ता बदललाय तो देतो.त्यांच्या बरोबरच्या पिशवीत त्यांची औषधे,पता ,फोन,मुलाचा फोन असलेली वही होती,बाटलीत पाणी,एक संत्र,DBS सर्जरीची फाईल अस सगळ व्यवस्थित होत.येरवकड्याहुन ते साळुंखे विहारला रहायला आले होते.तिथला फ्लॅट विकून ते भाड्याच्या घरात राहात होते. ऑप्रशनचे पैसे उभारण्यासाठी त्यांनी हा निर्णय घेतला असावा.
११ एप्रिलला जागतिक पार्किन्सन्स दिनाच्या मेळाव्यात शुभार्थींच्या कलाकृती ठेवायच्या आहेत. त्याना कार्पेंटरीची आवड असल्याने त्याना काही ठेवायचं आहे का विचारलं तर ते म्हणाले मी डबल बेड खुर्च्या अशा वस्तू केलेत त्यांचे फोटो काढून ठेऊ का? मी चालेल म्हटलं. पीडी असूनही कार्यरत राहणारे पाहून इतराना प्रेरणा मिळावी हेच तर प्रदर्शानामागच उद्दिष्ट आहे.पाहू ते काढून आणतात का फोटो ते.
शुभार्थींच्या कलाकृतींच प्रदर्शन पाहण्यासाठी नक्की आमच्या ११ एप्रिलला होणार्या मेळाव्यास जरूर उपस्थित रहा.
स्थळ : लोकमान्य सभागृह,केसरीवाडा,न.चिं.केळकर मार्ग
५६८,नारायण पेठ,पुणे ३०.
दिनांक : शनिवार ११ एप्रिल२०१५
वेळ : दु.४ ते सायं.६.३०
प्रमुख पाहुणे : डॉक्टर अरविंद फडके M.D.
मंडळाच्या स्मरणिकेचे प्रकाशन प्रमुख पाहुण्यांच्या हस्ते होईल.
( प्रसिद्ध न्युरो सर्जन डॉ. चारुदत्त आपटे यांनी या सर्जरीवरील माहिती देणारा लेख लिहिला आहे. तो लेख आपल्याला इथे वाचता येईल )
शोभनाताई, खूपच इन्स्पिरेशनल ,
शोभनाताई, खूपच इन्स्पिरेशनल , पॉझिटिविटी ने भरलेले आहे हे व्यक्तीमत्व!!
हे लोहार नव्हे तर चांगले सोनार आहेत.. स्वत:च तावून सुलाखून निघालेले
ओळख करून दिल्याबद्दल तुझे आभार!!
शोभनाताई, छान लिहिलंय. हे
शोभनाताई, छान लिहिलंय.
हे लोहार नव्हे तर चांगले सोनार आहेत.. स्मित स्वत:च तावून सुलाखून निघालेले>>> +१
वर्षु ,अश्विनी धन्यवाद! वर्षु
वर्षु ,अश्विनी धन्यवाद! वर्षु पुण्यात असलिस तर ये ना कर्यक्रमाला.
अवलने फॉटो टाकायला मदत केली. मला अजुन ते जमत नाही.
शोभनाताई, छान ओळख!
शोभनाताई, छान ओळख!
वाह शोभनाताई - फारच सुंदर ओळख
वाह शोभनाताई - फारच सुंदर ओळख करुन दिलीत....
लोहारसाहेबांना सलामच - फारच धैर्यवान दिसतात हे .....
एक विचारायचे आहे - हे ऑन पिरिएड, ऑफ पिरिएड काय प्रकार आहे ??
वाह!!! खुपच सकारात्मक व्यक्ती
वाह!!!
खुपच सकारात्मक व्यक्ती
खरंच, त्यांच्या मनोबळाला सलाम
खरंच, त्यांच्या मनोबळाला सलाम !
जितकी सुंदर ओळख तितकेच
जितकी सुंदर ओळख तितकेच लोहारांच्या प्रसन्न व्यक्तिमत्वबद्दलही म्हणावेसे वाटते.
लेखातील एका वाक्यामुळे मी फ़ारच दुखावलो गेलो...."..त्यांचा मुलगा अपंग आहे. त्याला कशाला शिकवता असे सर्वजण म्हणत होते तरी..." ~ आजच्या वेगवान बनलेल्या समाजातही अशा विरोधी प्रवृत्तीचे लोक आपल्या अवतीभवती राहतात ही बाब समजण्यापल्याडची आहे खरेतर ! एक बाप आपल्या अपंग मुलाला शिक्षण देवून, शहाणे करून त्याला आपल्या हिंमतीवर याच समाजात याच दुनियेत अभिमानाने जगता यावे यासाठी प्रयत्नशील आहे, कॄतीशील आहे, हे पाहून उलटपक्षी त्या दोघांना सक्रीय सहकार्य करायला हवे, किमानपक्षी आशीर्वाद तरी द्यायला हवेत. ते नाहीच, उलट "कशाला शिकवता ?" असले उद्धट सवाल खडे करतात. काय मिळते अशा बेताल सल्ल्यातून देणा-यांना...
तरीही श्री.लोहार यांच्या जिद्दीला सलाम करायला हवा...त्यानी त्याना जे वाटले तेच केले आणि त्या मुलाला सक्षम केले आहे. अपंग तो नाहीच....आहेत ते बिनकिंमतीचे सल्लागार.
सर्वाना प्रतिसादाबद्दल
सर्वाना प्रतिसादाबद्दल धन्यवाद.
शशांक, ऑन पिरिएड म्हणजे 'औषधाच्या चांगल्या परिणामाचा चालू काळ'. लिव्होडोपा घेतल्यावर त्याचा परिणाम काहि वेळाने होतो.हा परिणाम टिकुन असतो तोपर्यंत लक्षणांवर बर्यापैकी नियंत्रण असते म्हणजेच ऑन पिरिएड चालु असतो. औषधाचा परिणाम संपला की ऑफ पिरिएड सुरु होतो.हा औषधांच्या परिणामांचा बंद काळ असतो.लक्षणे वाढतात.अनैच्छिक हालचाली,कंप वाढतो.एका जागी उभी रहणे तोल संभाळणे कठिण होते. शुभंकर शुभार्थी या दोघांसाठी ही परिस्थिति अवघड असते.हा त्रास सर्वच शुभार्थिना होतो असे नाही.यात सर्वात त्रासदायक गोष्ट म्हणजे काही वेळापर्यंत सर्वसाधारण असणारी व्यक्ती ऑफ पिरिएड मध्ये गेली की,अनेकाना ती सोंग करते असे वाटते.अगदी घरच्यानाही.माझ्या नवर्याला हा त्रास नसल्याने मित्रमंड्ळाच्या ओळखिनंतरच मला असे शुभार्थी दिसले.मित्रमंडळाच्या उद्दिष्टात पर्किन्सन्स साक्षरता हे प्रमुख उद्दिष्ट आहे.
अशोक लोहारांच्या
अशोक लोहारांच्या ऑप्रशनच्यावेळीही हाच मुलगा बरोबर होता आमच्याकडे लोहार आले होते तेंव्हा तो कामासाठी अमेरिकेला गेला होता.आपल्या शुभार्थी आई/वडिलांकडे लक्ष न देणार्या अव्यंग मुलांपेक्षा त्यंचा मुलगा विशाल अधिक सक्षम आहे.
फारच प्रेरणादायी!
फारच प्रेरणादायी!
धन्यवाद जिज्ञासा
धन्यवाद जिज्ञासा
ऑन / ऑफ पिरिएड छानच समजावून
ऑन / ऑफ पिरिएड छानच समजावून सांगितलेत की ..... मनापासून धन्स ...
अतिशय चांगला लेख.
अतिशय चांगला लेख.
उद्याच्या कार्यक्रमांच
उद्याच्या कार्यक्रमांच निमंत्रण पहाव म्हणून धागा वर काढत आहे.कार्यक्रमास अवश्य या.
लेख खुप आवडला ताई. तुमचे लेख
लेख खुप आवडला ताई. तुमचे लेख वाचणं म्हणजे स्वतःचीही उमेद वाढवणं असतं.
तुमचं सगळंच लेखन मला सकारात्मकतेची, आशेची रामबाण टॉनिक्स असतात
कधीही मळभ आलं तर तुमच्या धाग्यांवर, पानांवर डोकवावं आणि आभाळ लख्ख धुऊन घ्यावं
ग्रेट.... ही माहिती इथे
ग्रेट.... ही माहिती इथे दिल्याबद्दल धन्यवाद.
पर्किन्सन्स या आजाराबद्दल फारसे काहीच माहिती नाही (फक्त हालचालिंवरचा कंट्रोल जातो इतकेच ठाऊके), माहिती मराठीमधे कुठे मिळेल?
खूप आवडला लेख. खरेतर अशा
खूप आवडला लेख. खरेतर अशा लेखांत आशय जास्त महत्त्वाचा आणि तोही भिडलाच पण त्या इतकीच खूप परिपक्व अशी लेखनशैलीही पुरेपूर भावली.
मनाची उभारी असेल तर मोठ्या मोठ्या समस्यांवर मात होते, सुसह्य होतात हे आम्ही नुसते वाचतो पण तुम्ही आणि लोहार यांसारखी माणसे ते प्रत्यक्षात आणून दाखवत आहात.
सईने खूप सोपं करून सांगितलंय....अगदी मनचंच !
खुप सुन्दर, प्रेरणादायी लिखाण
खुप सुन्दर, प्रेरणादायी लिखाण ताई!
ऑन पिरियड, ऑफ पिरियडचा अर्थही छान समजावुन सान्गितलात.
सई कार्यक्रमाला ये मला
सई कार्यक्रमाला ये मला ज्यांच्याकडून प्रेरणा मिळते ते लोक पहायला मिळतील.कार्यक्रमांच तुझ उत्स्फुर्त भाष्य आमच्यासाठी टॉनिक असेल.
अमेय, आर्या धन्यवाद.
limbutimbu ,|
http://parkinson-diary.blogspot.in/ आणि अमचि वेबसाईट www.parkinsonsmitr.org येथेही मराठीतून माहिती आहे शेवटीं प्रसिद्ध न्युरो सर्जन डॉ. चारुदत्त आपटे यांनी या सर्जरीवरील माहिती देणारा लेखाविषयी लिहील आहे तो ब्लोग आणि वेबसाईट दोन्हीवर आहे.
शोभनाताई, लिन्क्स बद्दल
शोभनाताई, लिन्क्स बद्दल धन्यवाद. आता बघतो ती माहिती.
मस्तं !
मस्तं !
सुंदर लेख.
सुंदर लेख.
सुंदर प्रेरणदायी लेख! लोहार
सुंदर प्रेरणदायी लेख!
लोहार काकांना सलाम!
ऑन पिरियड, ऑफ पिरियडचा अर्थही छान समजावुन सान्गितलात.>>>>>>.. +१